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„Einfach unseren Frust loswerden“

Demenz - Leben im Schatten „Einfach unseren Frust loswerden“

Ein Herr - er wirkt eigentlich rüstig - wird von seiner Ehefrau aufgefordert, mit Damaris Staemmler, Sozialpädagogin im Anerkennungsjahr in der Klinik für Psychiatrie, mitzugehen. Der Gesprächskreis für Angehörige der Gedächtnisambulanz des Universitätsklinikums Göttingen bietet über den Laienhilfsdienst parallel eine Betreuung für die demenzkranken Partner an.

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Gesprächskreis in der Göttinger Gedächtnisambulanz: Aufgestauten Ärger loswerden.

Quelle: Vetter

„Erst das macht es einigen unserer Teilnehmer möglich, überhaupt zum Gesprächskreis zu kommen“, weiß Dagmar Hillmann, Diplom-Sozialpädagogin und Leiterin der Gruppe. Die Teilnehmer kennen sich offenbar gut. Die Begrüßung ist herzlich. „Wir können hier einfach unseren Frust loswerden. Wenn man irgendeinen Ärger oder ein Ereignis erzählt hat, geht es einem ja schon besser.“ Der kranke Partner zuhause sei kein Ansprechpartner für Sorgen mehr, erklärt Hilde Schimanski.

Man könne sich auch zwischendurch mal anrufen, pflichtet eine andere Teilnehmerin bei. Wer Demenz nicht kenne, verstehe die Probleme nicht. „Viele Freunde und Bekannte haben sich von uns zurückgezogen“, meint auch Erika Cibula. „Ich sage schon immer, es sind keine Masern. Es ist nicht ansteckend.“ „Problematisch ist, dass viele bei Demenz nur an Vergesslichkeit denken“, erklärt eine Teilnehmerin. Es sei aber viel mehr. Vor allen Dingen gehen mit der Krankheit massive Persönlichkeitsveränderungen einher.

Öffentlichkeit kein Problem

Jürgen Görlitz, Uslar, hat mittlerweile immer einige Exemplare einer besonderen Visitenkarte bei sich. Darauf steht der Name seiner Frau und eine kurze Erläuterung, dass sie an Alzheimer erkrankt ist und was das bedeutet. „Dadurch muss ich nicht mehr wortreich erklären.“ Und die Menschen reagieren zumeist sehr verständnisvoll.

Die Öffentlichkeit sei gar nicht das große Problem, meint Elfriede Teuteberg. „Ich muss beispielsweise mit meinem Mann auf die Damentoilette gehen. Wenn ich es erkläre, bekomme ich viel Verständnis.“ Allerdings könne man ohne Weiteres eine 400 Euro-Schreibkraft für den unglaublichen Papierkrieg einstellen. Alles müsse beantragt werden, in der Regel mehrfach.
Besonderen Zorn haben die Krankenkassen auf sich gezogen, indem sie – ihrerseits gesetzlich zu einem solchen Vorgehen verpflichtet – jedem Versicherten vorschreiben, bei einem bestimmten Hersteller von Inkontinenzmitteln per Versand zu kaufen. Mehrere Teilnehmer haben bereits Erfahrungen mit Fehllieferungen oder schlechten Passgrößen bei Höschenwindeln. Viermal hintereinander sei eine Fehllieferung gekommen, bis es geklappt habe, erklärt Görlitz.

Ebenso habe es vier Jahre und viel Papierkrieg gebraucht, bis er von der Krankenkasse schließlich die Erstattung von zwei Höschenwindeln für seine Frau pro Tag statt bisher einer bewilligt bekam. „Der Verwaltungsaufwand geht von der Zeit ab, in der ich mich um meine Frau kümmern könnte.“

Negative Erfahrungen haben viele auch mit Ärzten anderer Fachrichtungen gemacht. Einem Zahnarzt war nicht bewusst, dass eine Narkose bei Alzheimer sehr kritisch ist. Ein Urologe weigerte sich bei einer Alzheimer-Patientin, einen Ultraschall durchzuführen, weil sie beim Auftragen des kalten Ultraschallgels geschrien hatte. Ebenso ist oft das Pflegepersonal mit Demenzkranken überfordert, ergänzt Hillmann. Denn ein Alzheimer-kranker Mensch könne oft gar nicht benennen, wo es wehtut oder was los ist. Die Angehörigen müssen sich in der Regel mit ins Krankenhaus einweisen lassen, was oft zu Diskussionen führt.

Schwerwiegende Symptome

Derartigen Erlebnissen bietet der Gesprächskreis Raum. Ebenso der gegenseitigen Bestätigung, dass man den Alltag meistert, so gut es eben geht. Denn vom Erkrankten bekommen die pflegenden Angehörigen kein Schulterklopfen. Und in der Öffentlichkeit sowie – so sehen es zumindest die Teilnehmer des Gesprächskreises – bei den Kostenträgern ist immer noch kein grundlegendes Verständnis dafür da, dass eine Demenz eine Krankheit mit zahlreichen, schwerwiegenden Symptomen ist – und nicht nur ein bisschen Vergesslichkeit.

Von Heike Jordan

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