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Göttingen Der Göttinger Connor lebt mit tückischem Gendefekt
Die Region Göttingen Der Göttinger Connor lebt mit tückischem Gendefekt
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00:19 09.07.2018
Connor Geiger ist einer der Protagonisten in einem Bildband „Lebensfroh mit Mukoviszidose". Quelle: Christina Hinzmann
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Göttingen

Geiger empfängt den Besucher schon auf dem Treppenabsatz vor seiner Wohnung. Er hat einen Schlauch umgehängt, der ihn dauerhaft mit Sauerstoff versorgt. Die Pumpe dafür steht gleich hinter der Eingangstür, während des Gesprächs brummt sie vor sich hin. Der Schlauch ist lang und ringelt sich durch die Zimmer. Manchmal tritt Geiger unbedacht darauf. Kein Problem? Geiger lacht. Wirklich kein Problem.

Mukovizidose und ihre Folgen

Mukoviszidose gehört zu den seltenen Erkrankungen. Rund 8000 Menschen in Deutschland leben damit. Infolge eines Gendefektes, der vererblich ist, funktioniert ein Protein nicht wie gewohnt. Es sitzt auf einigen Zellen und regelt das Ein- und Ausströmen von Wasser und Salz. Dieser defekte Kanal sorgt für ein Ungleichgewicht im Salz-Wasser-Haushalt. Dadurch enthält der Schleim, der die Zellen bedeckt, zu wenig Wasser und wird zäh. So verstopft er lebenswichtige Organe. Infektionen mit Bakterien, Viren oder Pilzen können vor allem die Lunge von Mukoviszidose-Betroffenen schädigen.

Seine Eltern bekamen die Diagnose zwei Tage nach der Geburt ihres Sohnes mitgeteilt. Sehr spät für die tückische Krankheit, vor allem, weil ein Cousin der Mutter auch an Mukoviszidose leidet. Wenn es gleich erkannt worden wäre, hätten Medikamente geholfen. Doch der Säugling habe einen Darmverschluss und in der Folge einen künstlichen Darmausgang bekommen, berichtet Geiger von seinen ersten Tagen in der Welt. Heute erinnert noch eine Narbe an die Operation. Sie ist auf einem Foto zu sehen, das Geiger mit nacktem Oberkörper zeigt. Erschienen ist es gerade in dem Buch „Lebensfroh mit Mukoviszidose“, herausgegeben von dem Verein „Stimme für Mukoviszidose“.

30 Tabletten täglich

Bei dem Buchprojekt habe er sich eingebracht, „weil ich zeigen will, dass man normal mit der Krankheit umgehen kann“ – obwohl er „seit der Geburt locker 30 Tabletten täglich schlucken muss“, sagt Geiger. Oder bei Hustenattacken, mit denen seine Freunde inzwischen locker umgehen, wenn das Geröchel ihn heimsucht. Geiger: „Panik von anderen holt die Krankheit viel mehr in meinen Alltag, als ich es brauche.“

Mukovizidose und ihre Folgen

Mukoviszidose gehört zu den seltenen Erkrankungen. Rund 8000 Menschen in Deutschland leben damit. Infolge eines Gendefektes, der vererblich ist, funktioniert ein Protein nicht wie gewohnt. Es sitzt auf einigen Zellen und regelt das Ein- und Ausströmen von Wasser und Salz. Dieser defekte Kanal sorgt für ein Ungleichgewicht im Salz-Wasser-Haushalt. Dadurch enthält der Schleim, der die Zellen bedeckt, zu wenig Wasser und wird zäh. So verstopft er lebenswichtige Organe. Infektionen mit Bakterien, Viren oder Pilzen können vor allem die Lunge von Mukoviszidose-Betroffenen schädigen.

Schleichend entwickelt sich Mukoviszidose. In der achten Klasse habe er wie seine Mitschüler einen Brief an sich geschrieben, der ihnen zum Abitur wieder ausgehändigt wurde. „Mir ist die Kinnlade runtergefallen, wie gut es mir damals ging“, erinnert sich Geiger. Sein Erfolgsrezept: „an alles positiv herangehen.“ Das wird ihm nicht immer leicht fallen, denn Geiger hat keine schönen Monate hinter sich.

Crash bei 140 Kilometern in der Stunde

Freimütig erzählt er von einer Kur Anfang des Jahres, die auf der Rückfahrt mit einem Autounfall geendet sei. Ein Crash bei 140 Kilometern in der Stunde, der Wagen schrottreif. Danach habe ihn eine Grippe lahmgelegt, die ihn neuneinhalb Kilogramm Gewicht kostete. Danach habe ihn seine Freundin verlassen. Im Oktober will er nun zurück in seine Heimat nach Braunschweig ziehen und ein Informatik-Studium beginnen. Der dritte Umzug innerhalb eines Jahres. Doch dort, wo er aufgewachsen ist, sei sein soziales Netz besser, denn „wenn es mit schlecht geht, brauche ich Hilfe“.

Nach dem Abitur erlernte Geiger den Beruf des Biologielaboranten. „Ich wollte in die Forschung“, erklärt der junge Mann. „Für mich ist Wissen Macht. Ich informiere mich über alles, was mit der Krankheit zu tun hat.“ Doch den Job musste er aufgeben. Viele Mukoviszidose-Patienten brauchen ein neues Organ. Vor allem Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm werden von Bakterien angegriffen, die sich im Schleim einnisten. Als Laborant wäre ihm eine Transplantation verweigert worden, zu groß die Gefahr, mit schädlichen Stoffen in Berührung zu kommen, erklärt Connor.

Spaß trotz Einschränkungen

Kochen übrigens kann Geiger kaum. Zwei Polypen-Operationen hätten ihn den Geruchssinn gekostet, berichtet er. „Bekannte Dinge kann ich noch schmecken, neue nicht. Man kann aber auch mit Einschränkungen Spaß haben“ , meint er und versprüht bemerkenswert viel Lebensfreude und Optimismus.

Vor zwei Jahren dann keimte Hoffnung auf. Er habe ein neues Medikament ausprobiert, berichtet Geiger, „das war der Hammer, der ganze Schleim wollte raus“. Fast bis zur Normalität habe sich sein Zustand gebessert, „ein Paradebeispiel dafür, was ein Medikament leisten soll“. Doch es hätten sich gravierende Nebenwirkungen eingestellt. Die Leberwerte hätten sich katastrophal entwickelt, die Ärzte setzten die Behandlung aus. Jetzt hofft Geiger auf ein neues Medikament, das auf den Markt kommen soll. „Jetzt freue ich mich über jedes Jahr“, sagt Connor, der die Welt „ein kleines bisschen besser machen“ will. So sagt er es in seinem Blog „Connors World“ auf Youtube und Facebook.

Viel Therapie und große Lebensfreude

Leben mit Mukoviszidose: Jana Karcher. Quelle: René Oertel

Jana Karcher ist zwei Jahre alt. Sie lebt mit ihren Eltern und zwei Geschwistern in Bergtheim zwischen Würzburg und Schweinfurt. Schon bei der Geburt hatte sie einen Darmverschluss. Warum, das erfuhren die Eltern kurz danach. Die Diagnose lautete Mukoviszidose.

Täglich schluckt sie bis zu 20 Tabletten, muss Säfte einnehmen und zu jeder Mahlzeit ein Enzym, erzählt ihre Mutter. Jeden Tag muss Jana inhalieren und Sport treiben – auf dem Pezzi-Ball oder auf dem Trampolin. Einmal pro Woche kommt eine Physiotherapeutin zu Familie Karcher. Sie übt mit Jana Pustetechniken. Vier Stunden gehen täglich für Therapie und Sport drauf, erklärt Janas Mutter. Und: Jana habe sehr viel Power. Sie sei die Fröhlichste von den Geschwistern und habe auch die größte Lebensfreude. Sie führe bis auf die Therapie ein ganz normales Leben – das nach heutigen Erkenntnissen bis ins Rentenalter währen kann. Ein enormer Motivationsschub auch für die Eltern, sagt die Mutter.

Die Krankheit der Tochter vererbt

Leben mit Mukoviszidose: Christina Fendt und ihre Tochter Noemi. Quelle: René Oertel

Christina Fendt ist 39 Jahre alt, ihre Tochter Noemi 12. Beide haben Mukoviszidose. Sie leben in Diedorf bei Augsburg, die Mutter inzwischen mit transplantierter Lunge und Leber. 14 Monate musste sie auf die Organe warten.

Der Gendefekt, der Mukoviszidose verursacht, ist erblich. Ein 50/50-Chance habe es gegeben, dass das Baby die Krankheit bekommt. Sie hätten sich trotzdem dafür entschieden, berichtet die Mutter, denn sie habe ja gewusst, dass mit der Mukoviszidose gut zu leben ist.

Bei ihr sei die Krankheit bis zum 18. Lebensjahr mild verlaufen, sagt Christina Fendt. Vor der Transplantation vor rund drei Jahren sei es ihr dann sehr schlecht gegangen. Rund um die Uhr sei sie auf Sauerstoff angewiesen gewesen und habe im Rollstuhl gesessen. Inhalieren muss sie jetzt nicht mehr, dafür kommen Nebenwirkungen wie Wassereinlagerungen. Tochter Noemi meint, es sei schade, dass sie die Krankheit habe. Gut findet sie es, dass ihre Freunde sie normal behandeln. Und sie meint: „Man ist so perfekt, wie man ist.“

Krafttraining statt Behandlung

Jessica auf dem Titel des Bild-Lese-Bandes "Lebensfroh mit Mukoviszidose". Quelle: obs

Jessica Dammann (34) lebt in Frechen bei Köln. Viermal in der Woche geht sie zum Krafttraining. Und ihre vielen Tattoos beziehen sich auf Mukoviszidose. Sie sei von ihren Eltern wie eine Gesunde aufgezogen erzogen worden, sagt die junge Frau – mit wenig Therapie und Medikamenten. Dass sie noch lebt, sei ein Wunder, meinen Ärzte und Therapeuten.

Betroffen ist bei Dammann vor allem der Magen- und Darmtrakt. Seit sie 17 ist habe sie regelmäßig mit Darmverschlüssen zu kämpfen, zweimal im Jahr liege sie im Krankenhaus, wo die Verschlüsse mit einer Magensonde gelöst würden, berichtet sie. Ihre Verdauung sei verlangsamt, weswegen sie vieles nicht essen könne: Fleisch, Nüsse, Brokkoli, Spargel, Risotto und Milchreis gehen nicht.

Bürokauffrau hat sie gelernt und immer wieder in dem Beruf gearbeitet, wegen ihrer Krankheit meist mit befristeten Verträgen.l Seit vier Jahren ist Dammann nun Frührentnerin. Ihr neuer Beruf sei der Sport, sagt sie und verbreitet das auf Instagram.

Von Peter Krüger-Lenz

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