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Rosdorf Jede Menge Hilfe für den kleinen Nick
Die Region Rosdorf Jede Menge Hilfe für den kleinen Nick
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06:01 20.05.2018
Für den kleinen Nick und seine Familie sollen Spenden gesammelt werden. Quelle: Christina Hinzmann
Sieboldshausen

„Hilfe für den kleinen Nick“, unter diesem Titel berichtete das Tageblatt im Februar schon einmal über das Schicksal des Zweijährigen (siehe unten) – der so ist wie alle Kinder seines Alters. Er spielt gerne mit seinem Bruder, mit seinen Autos – und er lacht viel, so wie auf dem Foto. Aber es gibt einen Unterschied: Nick leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA). Diese genetisch bedingte Krankheit vermindert nach und nach die Muskelkraft. Selbst einfache Tätigkeiten fallen Nick dadurch immer schwerer.

Anschaffung eines rollstuhlgerechten Fahrzeugs nötig

Damit für Nick und seine Familie das tägliche Leben wenigstens etwas leichter wird, benötigt der Junge spezielle Hilfsmittel – doch die Kosten hierfür übersteigen die finanziellen Mittel der jungen Eltern. Ganz dringend braucht die Familie ein rollstuhlgerechtes Fahrzeug. Um ihr die Anschaffung zu ermöglichen, kam Sven Buth, Geschäftsführer der Firma IBO aus Göttingen, auf die Idee eines Benefiztages. Zusammen mit Sylvia Stein vom Magazin „Charakter“ schrieb er verschiedene Firmen an und bat um Unterstützung. Und die wurde vielfach zugesagt.

Flohmarkt, Fußball und vieles mehr

Der Plan ist nun, am Sonnabend, 26. Mai, ab 10 Uhr am Sportplatz in Sieboldshausen einen großen Familientag auszurichten. Es soll einen Flohmarkt geben, eine Hüpfburg für die Kinder – und dazu auch noch ein Benefiz-Fußballturnier für Firmenteams, an dem unter anderen die „Göttinger Lokalpatrioten“ teilnehmen wollen. Geplant sind zudem eine Lasergame-Fläche, Ponyreiten, Kinderschminken und Live-Musik von mehreren Bands. Der Erlös aus allen Aktivitäten soll zu 100 Prozent dem kleinen Nick zugute kommen. Ausgenommen hiervon sind lediglich die privaten Flohmarkt-Erlöse. Am Abend geht die Spendensammlung in der Sieboldshäuser Kneipe „Nachbarschaft“ weiter: Dort steigt ab 19 Uhr eine Ü-30-Party mit Tombola. Als Hauptpreis soll ein Wochenende mit einem Porsche 911 ausgelobt werden.

Zusätzlich ein Benefiz-Konzert am Sonntag

Zusätzlich soll es am Sonntag, 27. Mai, ein Benefizkonzert geben: In der St.-Martini-Kirche Sieboldshausen tritt die Gruppe „Lean on me“ auf und präsentiert Gospel, Pop und Neue Geistliche Lieder, unterstützt von einer Band und Bläsern. Das Konzert beginnt um 18 Uhr. Ein Eintrittspreis wird nicht erhoben; dafür wird um eine Spende für Nick gebeten.

„Viele Göttinger Firmen waren von der Idee begeistert. Sie unterstützen diese Aktion mit ganzem Herzen, und vor allem tatkräftig“, freut sich Initiator Buth. Jeder Besucher könne ebenfalls helfen, die Anschaffung des Fahrzeugs für Nicks Familie zu unterstützen.

Wer nicht selbst zum Familientag kommen kann, hat die Möglichkeit, direkt zu spenden: Deutsche Muskelstiftung, Bank für Sozialwirtschaft, IBAN DE11 6602 0500 0008 7390 00. Bitte unbedingt als Verwendungszweck „Nick“ angeben, da die Spende sonst nicht zugeordnet werden kann.

Der Tageblatt-Artikel über Nick vom 9. Februar 2018

Hilfe für den kleinen Nick

Familie mit schwer krankem Sohn benötigt Spenden

Der kleine Nick aus der Nähe von Göttingen, der im Mai zwei Jahre alt wird, ist auf den ersten Blick ein typischer kleiner Junge. Er spielt gerne mit seinen Autos, genießt die Aufmerksamkeit seines älteren Bruders und seiner Eltern, er lacht viel. Doch Nick ist unheilbar krank: Er leidet an der Spinalen Muskelatrophie (SMA), Erberkrankung, die schwere Behinderungen zur Folge haben kann oder schlimmstenfalls zum frühzeitigen Tode führt – denn bei dieser Krankheit bilden sich die Muskeln nach und nach zurück.

Zunächst habe sich Nick wie alle anderen Babys entwickelt, erzählen seine Eltern, die unerkannt bleiben möchten. Doch eines Tages seien seine Beine immer schwerer geworden; zuvor erlernte Bewegungen seien unmöglich geworden. Nachdem die Problematik bei der U5-Untersuchung angesprochen wurde, habe die Familie einen „Untersuchungsmarathon“ über sich ergehen lassen müssen. „Man geht ja auch nicht gleich vom Schlimmsten aus“, sagt Nicks Mutter. Irgendwann, als immer noch nichts festgestellt werden konnte, hätten die Ärzte ihnen mitgeteilt, dass ein Gentest nötig sei, um SMA auszuschließen. Nach drei Wochen lag das Ergebnis vor – und die Diagnose wurde gestellt. „Wir waren im ersten Moment sprachlos“, berichtet die Mutter. Denn Nick leidet an Typ 1 der Erkrankung, bei der eine sehr kurze Lebenserwartung vorhergesagt wird.

Die Spinale Muskelatrophie ist laut der „Initiative SMA“, einer Initiative innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, eine genetisch bedingte Erkrankung, die den Betroffenen schleichend die Muskelkraft nimmt. Irgendwann können die Patienten nicht mehr selbstständig atmen. Eines von etwa 10 000 Kindern in Deutschland wird mit SMA geboren. Die geistigen Fähigkeiten sind hingegen wie bei gesunden Menschen ausgeprägt. Bedingt durch die kalte Jahreszeit ist Nicks Mutter derzeit oft beim Hausarzt. Denn ein kleiner, für andere ungefährlicher Infekt, kann für Nick schlimmstenfalls lebensbedrohlich werden – etwa durch eine Lungenentzündung, beispielsweise ausgelöst durch festsitzenden Schleim in den Atemwegen. „Wir haben uns für unser Leben sicher etwas anderes vorgestellt, aber wir machen das Beste draus“, sagt Nicks Vater, der 30 Jahre alt ist. Eine besondere Freude für Nick sei ein Ausflug ins Schwimmbad. Aber auch andere Unternehmungen machten ihm viel Spaß: „Hauptsache, Nick kann neue Eindrücke sammeln.“

Seit Mitte vergangenen Jahres ist erstmals ein Medikament in Europa zugelassen, das Nick und andere Kinder mit SMA Typ 1 im Rahmen eines „Härtefallprogramms“ schon vor der Zulassung verabreicht bekamen. Das Medikament, das ein Leben lang alle vier Monate per Lumbalpunktion verabreicht werden muss, soll den Verlauf der Erkrankung stoppen. Auch wenn die Behandlung helfe, könne Nick weiterhin nicht selbstständig sitzen, krabbeln oder laufen. Am Tisch sitzen kann er trotzdem – dank eines Therapiestuhls, der ihn stützt. „Nick ist auf Hilfsmittel angewiesen“, erklärt seine 29-jährige Mutter, und zeigt auf seinen Rehabuggy und seinen „Scooot“, ein Rollstuhl für Kleinkinder. Perspektivisch werde es aber schwer, mit diesen Hilfsmitteln spontan zu sein. Ein größeres und auf die besonderen Bedürfnisse umgebautes Auto, in dem Nicks Hilfsgeräte untergebracht werden können, kann sich die junge Familie aber nicht leisten. Deshalb hat sie über die Deutsche Muskelstiftung ein Spendenkonto einrichten lassen. Die Familie freue sich über jede Spende. mi

Von Markus Riese

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