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Elterninitiative Apert-Syndrom tagt in Kolping-Ferienparadies

Zentraler Sammelpunkt Elterninitiative Apert-Syndrom tagt in Kolping-Ferienparadies

Vorstandsmitglieder der Elterninitiative „Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen“ haben sich im Kolping-Ferienparadies am Pferdeberg getroffen, um das nächste Familientreffen vorzubereiten. Hierzu werden vom 11. bis 13. September etwa 140 Teilnehmer erwartet.

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Treffen am Pferdeberg: Vorstandsmitglieder der Elterninitiative „Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen“

Quelle: ISG

Gerblingerode. Das Apert-Syndrom ist eine genetisch bedingte Besonderheit auf Grundlage einer Gen-Mutation. Merkmale sind unter anderem Fehlbildungen im Kopfbereich, an den Extremitäten, im Knochenbau, Sehbehinderungen und Schwierigkeiten bei der sozialen und emotionalen Entwicklung.

„Wir sind ein zentraler Sammelpunkt von Informationen für Eltern, Ärzte, Therapeuten, Kliniken und Behörden“, so Vorsitzender Detlef Behrendt, nach dessen Worten die 1991 gegründete Initiative derzeit rund 160 Mitgliedsfamilien zählt. Der Zusammenschluss will auftretende Probleme in der Öffentlichkeit bekannter machen und den Austausch der Eltern untereinander fördern.

Treffpunkt war bislang die Kolping-Ferienstätte in Olpe. Nachdem das Haus geschlossen wurde, fiel nach einer Empfehlung des dortigen Leiters die Wahl auf die Einrichtung am Pferdeberg. Neben der Ausstattung spreche auch die Lage mitten in Deutschland dafür.

Während des Vorbereitungstreffens haben die Mitglieder unter anderem Informationsschriften überarbeitet, Themen überlegt, die sie beim Familientreffen oder mit dem wissenschaftlichen Beirat besprechen wollen und die Belegung der Appartements geplant. Neben einem Spezialisten für Themen rund um Hals, Nasen und Ohren wird unter anderem auch ein Mitarbeiter der Agentur für Arbeit aus der Region zum Treffen kommen und Eltern aufzeigen, welche unterstützenden Möglichkeiten es für den Einstieg ins Berufsleben ihrer Kinder gibt.

Ansonsten steht der Austausch unter den Familien im Mittelpunkt. Es gibt unter anderem  Geschwister- und Betroffenenseminare. Ein großer Wunsch der Initiative ist, dass interdisziplinäre Stellen geschaffen werden, die Informationen verknüpfen, „so dass man nicht bei jeder Stelle von Neuem anfängt, Aufklärungsarbeit leisten zu müssen“, sagte Behrendt. kw

VON AXEL ARTMANN

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