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Muskelkranke: Entlastung für Familien

Freizeit in Duderstadt Muskelkranke: Entlastung für Familien

Eine Familienfreizeit richtet die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) mit Unterstützung  der Kroschke Kinderstiftung an diesem Wochenende im Duderstädter Jugendgästehaus aus. „Für Eltern und Kinder schaffen wir damit eine Möglichkeit der Entlastung“, sagt Diplom-Pädagoge Stefan Franz.

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Im Clubraum basteln einige der Kinder Geschenke zum Muttertag.

Quelle: rf

Duderstadt. Weit mehr als 800 unterschiedliche medizinische Erkrankungsbilder gebe es im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen, so der Sozialberater Franz. Alle seien genetisch bedingt, die meisten  davon selten und in der Öffentlichkeit nur wenig bekannt – wie beispielweise die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), die erst 2014 weltweit durch die Ice-Bucket-Challenge an Bekanntheit gewann. Bei den Erkrankungen wird die Muskulatur immer weiter geschwächt, je nach Erkrankungsbild sogar auch soweit, dass beispielsweise auch die Lungenmuskulatur nicht mehr selbstständig arbeitet.

Möglichkeit zum Austausch

Während der Familienfreizeiten, die die DGM alle zwei Jahre anbietet, haben Eltern und auch Kinder die Möglichkeit zum Austausch. „Sie sehen, dass sie nicht allein sind“, so Stefan. Sie würden im Gespräch Probleme zum Beispiel mit Kostenträgern, Integration oder Schule besprechen. „Aber sie schaffen auch Lösungen.“ Viele blieben auch hinterher miteinander in Kontakt.

Info

Kontakt über die DGM-Bundesgeschäftsstelle, Telefon 0 76 65 / 9 44 70

„Aber auch die Kinder finden sich auf solch einer Freizeit in einer sogenannten Peergroup mit Gleichgestellten wieder“, sagt Sozialberaterin Gudrun Reeskau. Denn normal zu sein, werde den Kindern relativ schwergemacht. Oft sei eben die Kenntnis über die Krankheit nicht da. Während der Freizeit basteln sie oder drehen ein Musikvideo. Sie wirken unbeschwert. „Das ist auch ein Missverständnis“, sagt Stefan. Viele Menschen würden denken, wenn die Kinder so schwer gehandicapt sind, könnten sie nicht fröhlich sein. „Sie sind nur körperlich eingeschränkt. Das Gehirn und die Emotionen sind nicht betroffen“, so Stefan.

Hilfe durch Technik und Assistenzhund

Einen großen Teil zur Steigerung der Lebensqualität trage in der heutigen Zeit die Technik bei. So könnten manche Geräte durch Sprache, andere durch nur kleine Bewegungen bis hin zum Augenzwinkern bedient werden. Aber auch ein Assistenzhund ist in Duderstadt dabei. Er kann beispielsweise Türen öffnen oder auch den Arm des Kindes zurück auf den Rollstuhl heben, wenn dieser herunterrutscht. Ohne Hilfe wäre das nicht möglich.

Hilfe erfahren Betroffene bei der DGM, mit mehr als 8.000 Mitgliedern die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. „Bei Fragen können sich auch Nichtmitglieder in der Bundesgeschäftstelle in Freiburg melden“, so Reeskau. „Wir beraten und informieren kostenfrei.“

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©Richter