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Der Feind in Marthes Hirn

Thema des Tages Der Feind in Marthes Hirn

Rund 2000 Kinder unter 18 Jahren erkranken in Deutschland jährlich an Krebs. Grundsätzlich sind die Heilungschancen mit etwa 80 Prozent relativ gut. Einen hohen Anteil der Todesfälle machen jedoch Hirntumoren aus, von denen manche so gut wie unheilbar sind. Dazu zählt das Ponsgliom, durch das die Familie Koch aus Waake ihre 16-jährige Tochter Marthe verloren hat. Bei einer Tagung in Göttingen diskutieren Experten und betroffene Familien aus Deutschland zwei Tage lang über den Umgang mit Hirntumoren bei Kindern und Jugendlichen. Der Göttinger Medizinprofessor Christof Kramm hofft auf Fortschritte im Kampf gegen die Krankheit.

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Marthe Koch

Quelle: r

Waake. Weihnachten 2012 fühlt sich die 15-jährige Marthe schlapp, müde, zerschlagen. Die Jugendliche sitzt teilnahmslos am Weihnachtsbaum. Noch immer hat sie Kopfschmerzen, Wochen nach einer größeren Nasen-Operation aufgrund ständig vereiterter Nebenhöhlen. Das Weihnachtsfest mit der Familie in Waake verläuft trübe, doch es ist nur ein schwacher Auftakt, für das, was folgen soll.

Bösartig und nicht operabel

Dem Mädchen, das gern liest, verschwimmen während der Feiertage die Buchstaben vor Augen. Eine Augenärztin vermutet etwas Neurologisches. Neujahr 2013 wird im Universitätsklinikum Göttingen ein MRT von Marthes Kopf gemacht. Das Ergebnis teilt Professor Christof Kramm der Familie am nächsten Tag mit: ein Ponsgliom, ein nahezu unheilbarer Tumor im Hirnstamm. Da dort lebenswichtige Funktionen wie die Atmung gesteuert werden, kann das bösartige Gewächs nicht operiert werden. Lebenserwartung: maximal ein Jahr.

Hirntumor

Quelle: r (Symbolbild)

Marthe habe die Tragweite der Diagnose verstanden und sei ganz still geworden, erzählen ihre Eltern Heike Hoyer und Andreas Koch. Die Jugendliche habe ihr Leben in die Hände der Eltern gelegt und darauf gesetzt, dass diese das Richtige tun. Die vor den Kopf geschlagenen Eltern hoffen irgendwie auf ein Wunder – „sonst ist das nicht auszuhalten“. Die Familie lebt nur noch von Schritt zu Schritt.

Als lebensverlängernde Maßnahme erhält Marthe sechs Wochen lang Bestrahlung und Chemotherapie. Die Behandlung setzt dem Mädchen zu: „Sie wurde immer weniger“, sagen die Eltern. Das Mädchen bekommt nach der Therapie einen Rollstuhl.

Aufgerappelt trotz Nebenwirkungen

Die Kopfschmerzen werden unerträglich. „Sie ist nachts aufgewacht und wusste vor Schmerzen nicht, was tun“, erzählt die Mutter. Opiatpflaster bringen keine Linderung. Erst im Mai bessert sich Marthes Zustand wieder etwas, als sie einen Shunt bekommt, um den Hirndruck zu vermindern, und einen Port für eine Morphiumpumpe. Die Jugendliche, mittlerweile 16 Jahre, rappelt sich so weit auf, dass sie wieder kurze Wege gehen kann. Die schlanke junge Frau leidet darunter, dass das Cortison ihr Gesicht aufschwellen lässt: „Es sieht aus wie ein Pudding.“

Kongress mit 500 Teilnehmern

Rund 500 Experten und Angehörige von betroffenen Familien aus ganz Deutschland kommen am Freitag und Sonnabend, 15. und 16. April, in Göttingen zum Kongress „Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter“ zusammen. Im Zentralen Hörsaalgebäude der Universität, Platz der Göttinger Sieben, sind Vorträge, Fortbildungen, Workshops und Diskussionen vorgesehen.

Es geht unter anderem um Themen wie Diagnostik, Therapien und Projekte für Geschwisterkinder. Ein Thema ist auch die Langzeitnachsorge. Daran muss laut Otfried Gericke vom Elternhaus für das krebskranke Kind Göttingen dringend weitergearbeitet werden.

Kinder, die eine Krebserkrankung überstehen, könnten als Erwachsene an Langzeitschäden oder psychosozialen Problemen leiden. Dafür müsse es Hilfsangebote geben? bar

Die Familie greift nach jedem Strohhalm. Sie fährt mehrmals nach Köln, um Marthe dort an einem Heilungsversuch bei einer nicht zugelassenen Therapie teilnehmen zu lassen. Die Eltern, beide berufstätig, können sich bei der Betreuung des Mädchens abwechseln.

Vor den Sommerferien kann Marthe noch einmal stundenweise zur Schule gehen. Sie möchte zumindest ein bisschen Alltagstrott, ein wenig Normalität haben, wieder einmal unter Gleichaltrigen sein. Marthes Eltern bringen sie dann zum Otto-Hahn-Gymnasium nach Göttingen und holen sie von dort ab. Die vier besten Freundinnen bleiben eng an Marthes Seite, besuchen sie immer am Wochenende.

Pläne für die Zukunft

Im Juli kann die Familie noch einmal gemeinsam in den Urlaub fahren. Mit einigen Freunden geht es für eine Woche in die Niederlande, in ein Ferienhaus, das rollstuhlgerecht hergerichtet ist. Es geht an den Strand, Karten werden gespielt, Marthe schaut nach neuen Sandalen für den Sommer und schreibt Tagebuch. Sie macht sich Gedanken, wie sie nach den Sommerferien den Alltag in der Schule bewältigen kann.

Doch nach den Sommerferien geht Marthe nicht mehr zur Schule. Am 31. Juli wird ein Kontroll-MRT gemacht. Der Tumor ist wieder gewachsen. Da sei für Marthe klar gewesen, dass sie nicht mehr wolle, sagt die Mutter. Die Jugendliche wird schweigsam. Sie will nicht zu Hause sterben, vielleicht um Nils, den jüngeren Bruder, zu schonen. Marthe sucht sich die Palliativstation des Uniklinikums aus. „Lange bleibe ich nicht hier“, sagt sie bei der Besichtigung.

„Shit happens“ ist eine der letzten Botschaften, die sie den Eltern noch mühevoll zukommen lässt, als sie schon nicht mehr sprechen kann. Durch Gesten macht sie deutlich, dass sie nicht mehr leben will. Als sie am 11. August stirbt, hält eine Freundin ihre Hand. Da sei Marthes Bewusstsein schon zwei Tage lang durch Beruhigungsmittel gedämpft gewesen, erzählt der Vater.

Nils will sich nicht konfirmieren lassen. Er ist wütend. Er hat gebetet und gebetet, dass Marthe geheilt wird. Er hat für sie ein Bild mit Star-Wars-Figuren gemalt, auf dem die Guten die Bösen besiegen. Und Marthe ist doch gestorben.

Im Austausch wieder zu sich kommen

Es gibt Menschen, die der Familie in Leid und Trauer beistehen, nicht immer die, die man erwartet hat, sagen die Eltern. Aber es gibt sie. Es gibt eine Familien-Reha. Und es gibt das Elternhaus für das krebskranke Kind in Göttingen, das nach Marthes Tod Angebote für die verwaiste Familie macht. In Gruppen mit Menschen, die ein ähnliches Schicksal teilen, kann die Familie wieder ein wenig zu sich kommen. Auch Nils, der mit anderen betroffenen Geschwisterkindern unterwegs ist.

Am Ende lässt er sich doch konfirmieren. Von Pastorin Wiebke Vielhauer, die Marthe während ihrer Krankheit immer wieder besucht hat. Mittlerweile überlegt Nils, später beruflich etwas mit krebskranken oder behinderten Kindern zu machen.

Die Mutter trägt in ihrer Handtasche ein kleines Album mit Bildern der Tochter. „Marthe ist immer noch unser Kind“, sagt der Vater.

Interview mit Prof. Christof Kramm

Prof. Christof Kramm vom Universitätsklinikum Göttingen über die Forschung an Hirntumoren

Wie verbreitet sind Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen?

In Deutschland gibt es jährlich etwa 2000 Neuerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren. Bei jährlich insgesamt 500 000 Neuerkrankungen sieht diese Zahl gering aus. Aber gerade bei kindlichen Krebserkrankungen  ist Forschung sehr wichtig; die Forscher sind national und international gut vernetzt.

Was sind die häufigsten Krebsarten bei Kindern und Jugendlichen?

Den größten Anteil machen Leukämie-Fälle aus, danach folgen schon die Hirntumoren. Grundsätzlich sind die Überlebenschancen relativ gut – vier von fünf an Krebs erkrankten Kindern können geheilt werden. Gerade die Hirntumoren machen jedoch einen großen Anteil bei den Todesfällen aus. Insbesondere bei den Ponsgliomen und Glioblastomen sind die Heilungschancen oft sehr schlecht. Das Ponsgliom beispielsweise ist inoperabel, weil es im Hirnstamm sitzt, der die lebenswichtigen Körperfunktionen wie Atmung oder Kreislauf steuert. Es gibt jedoch auch Hirntumoren mit besserer Prognose.

Was wird getan, um die Heilungschancen zu verbessern?

Grundsätzlich muss man sagen, dass etwa beim Ponsgliom in den vergangenen 40 bis 50 Jahren kein wesentlicher Fortschritt erzielt worden ist. Für diese Tumorart, von der in Deutschland jährlich 30 Kinder betroffen sind, koordinieren wir hier in Göttingen die Behandlung für Deutschland, Österreich und die Schweiz.

Dementsprechend läuft hier der Informationsfluss zusammen, und wir verfügen über eine sehr große Datenbank, mit deren Hilfe wir Beratungen für beteiligte Kliniken und Ärzte, aber auch für Eltern und Patienten durchführen, um in außergewöhnlichen Behandlungssituationen bei der Entscheidungsfindung zum individuellen Vorgehen zu helfen. Es gibt außerdem derzeit ein internationales Bemühen, mehr über diese Krankheit zu lernen. Wir sind federführend an einer internationalen Studie zur Auswertung von 900 Patientendaten beteiligt.

Dabei geht es darum zu schauen, wie Patienten mit dieser Krankheit länger als zwei Jahre leben konnten – die übliche Prognose liegt bei einer Lebenserwartung von höchstens einem Jahr. Wir erhoffen uns von der Auswertung Rückschlüsse darauf, in welche Richtung neue Therapieansätze laufen könnten. Es ist mein Wunsch, in den nächsten zehn Jahren zu erreichen, dass die Heilungschance bei Ponsgliomen von ein Prozent auf mindestens 20 Prozent ansteigt. Wir sind eine eingeschworene internationale Gruppe, die an diesem Thema arbeitet und dabei sehr ähnlich denkt.

Die geringe Zahl an Erkrankungen macht ihr Forschungsfeld vermutlich nicht so attraktiv für die Pharmaindustrie.

Es ist manchmal schwierig. Wir wollten eine großangelegte internationale Studie zu den Besonderheiten bei Kindern unter drei Jahren machen – sie können in der Regel nicht bestrahlt werden, weil sie sonst langfristige Schäden des Gehirns mit unter anderem kognitiven Einschränkungen davontragen.

Wir haben aber für diese international geplante Studie bisher noch kein Geld bekommen, weil die Zahl der betroffenen Patienten sehr klein ist und das knappe Forschungsgeld nach Prioritäten verteilt wird. Das betrifft generell die Forschungsförderung, nicht nur von Seiten der Pharmaindustrie, sondern auch von Stiftungen.

Aber 70 000 Frauen jährlich mit Brustkrebs, 65 000 Männer mit Prostatakarzinom eröffnen natürlich speziell für die Pharmaindustrie ein anderes Geschäftsfeld. Ich habe aber auch gute Erfahrungen mit Pharmafirmen gemacht, die für betroffene Kinder etwas tun möchten, aber es lässt sich eben nicht alles umsetzen, was man gerne möchte. Zum Glück erhalten wir viel Unterstützung von der Deutschen Kinderkrebsstiftung.

Wie vermitteln sie einer Familie die Diagnose Ponsgliom, die quasi das Todesurteil für das Kind bedeutet?

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es nichts bringt, um das Thema herumzureden und gebe schnell eine klare Auskunft. Aber diese Gespräche fallen mir deutlich schwerer, seit ich eigene Kinder habe. Ich sehe es in dieser Situation als unsere vordringlichste Aufgabe an, der Familie mit dem kranken Kind noch eine so gute Zeit zu geben, wie das eben möglich ist.

Dazu trägt dann vor allem eine gute Palliativversorgung bei, wie sie zum Beispiel auch von unserem ambulanten Kinderpalliativteam hier  in Göttingen geleistet wird.

Interview: Jörn Barke

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