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Ein fröhliches Extrem-Frühchen

Thema des Tages Ein fröhliches Extrem-Frühchen

Wenn ein Kind schwer krank oder besonders pflegebedürftig ist, ist das für Eltern schwer. So lange die kleinen Patienten in der Klinik betreut werden, ist die Situation klar geregelt. Wenn die Eltern mit ihrem Nachwuchs nach Hause entlassen werden, warten auf sie neue Herausforderungen. Dabei, den Alltag ohne Fehlstart zu meistern, hilft das Team von Fazit.

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Haben die schwere Zeit mit Hilfe von Fazit gemeistert: Luisa (Mitte) mit Mama Sandra, Papa Veikko und ihren Brüdern Pascal und Pierre (links).

Quelle: Theodoro da Silva

Hetjershausen. Buntes Shirt, große blaue Augen und ein fröhliches Lachen: Luisa ist  ein kleines Mädchen wie aus dem Werbeprospekt. Auf manchmal noch etwas wackligen Beinen stapft die eineinhalbjährige fröhlich durch die Wohnung, schnappt sich hier ein Taschentuch, dort einen Apfel, es gibt ja so viel zu entdecken. Dass Luisa bei ihrer Geburt gerade einmal 29 Zentimeter groß war und nur ein gutes Pfund (595 Gramm) wog, ist dem kleinen Sonnenschein nicht mehr anzumerken. Luisa war ein Extrem-Frühchen. Ein Baby, dass noch eine Generation zuvor kaum eine Chance zum Überleben hatte.

 
Dass Luisa heute ein ganz normales, aufgewecktes, freundliches und neugieriges Kind ist, ist sicherlich der hochspezialisierten medizinischen Versorgung in der Kinderklinik der Universitätsmedizin Göttingen  (UMG) zu verdanken. Darum, dass es auch nach der Entlassung aus dem Klinikum mit Luisa und ihrer Familie weiter schnell bergauf und wieder zurück in den Alltag gehen konnte, kümmert sich das Team von Fazit – in diesem Fall Britta Abendroth und Nicole Zimmer. Luisas Mutter Sandra Voigt ist froh, dass es diese Hilfe gibt.

Windel, Socken und Schnuller erinnern an die ersten Monate mit der kleinen Luisa.

Windel, Socken und Schnuller erinnern an die ersten Monate mit der kleinen Luisa.

Quelle:

 

Fragiles Frühchen

 
Ein Baby, keine 600 Gramm schwer, angeschlossen an Schläuche und Sonden, untergebracht in einem Inkubator – ein Anblick, der für Eltern noch schwerer zu ertragen ist, als für Kinder. „Sie war einfach nur so klein“, erinnert sich Luisas großer Bruder Pascal (11 Jahre) an die erste Begegnung mit seiner Mini-Schwester. Bereits am Tag nach der Geburt durften die Brüder Pascal und Pierre (9 Jahre) sowie Vater Veikko Baby Luisa besuchen. Fotos von Vater und Tochter zeigen eindrucksvoll, wie fragil das Frühchen einmal war. „Ihre Hand war nicht größer als die Kuppe meines kleinen Fingers“, sagt ihr Vater.

 
Drei Monate musste die Jüngste der Voigts auf der Frühchenstation bleiben, dann ging es mit Freddy-Sonde, Monitor, Sauerstoffgerät und mobilen Sauerstoffflaschen ab nach Hause. Zimmer und Abendroth haben die Familie bereits auf der Station kennengelernt, sie dann beim Übergang ins gewohnte  Leben nahtlos unterstützt.

 
Normal ist dieses Leben erst einmal nicht. Die Voigts erinnern sich daran, wie die Freddy-Sonde, die Sauerstoff in ein Nasenloch des Babys führt, eines Nachts nicht richtig funktionierte. „Da schiebt man schon Panik“, so der Vater. Auf solche Situationen sei man ja nicht vorbereitet. Die beiden ehemaligen Intensivstation-Schwestern von Fazit stehen den Voigts mit Rat und Tat zur Seite. „Ich wusste zum Beispiel nicht, dass wir auch eine Nacht-Betreuung beantragen können“, sagt Mutter Sandra. Die Frauen von Fazit wissen das, helfen bei den Anträgen. Die Eltern werden einige Nächte entlastet, können Kraft im Schlaf schöpfen. Fazit vermittelt Kontakte zu Ärzten, zu Medizintechnikern, Therapeuten, Hebammen, Behörden oder dem Kinderpflegedienst Kimbu, der sich um die medizinische Pflege von Kindern in der Region kümmert. Hilfe, die kaum ein Elternteil von alleine finden könnte.

 

Versorgung zu Hause mit großem Aufwand

 
Luisa muss auch zu Hause noch monatelang mit Sauerstoff versorgt und per Monitor überwacht werden. Trotzdem nimmt ihre Mutter sie zum Einkaufen und auf Erledigungstouren mit. So wie jedes ganz normale Kind. „Der Aufwand ist natürlich schon größer“, sagt Sandra Voigt. Wenn sie beim Einkaufen mit Baby, Monitor, Kabeln und mobiler Sauerstoffflasche im Wagen durch den Supermarkt schiebt, ist das auch eine Frage der Organisation und der Gelassenheit. Bei der Umstellung vom Stillen auf Babynahrung helfen die Beraterinnen ebenso. Die zarte Luisa bekommt spezielle Frühchennahrung. Heute lässt sie sich den Kuchen, der auf dem Küchentisch steht, schmecken.

 
Dabei, dass auch eine Familie mit einem Kind, das einen größeren Aufwand, ein ausgeklügeltes Familienmanagement und eine exakte medizinische Betreuung benötigt, ohne Angst den Alltag meistern kann, helfen die Fachfrauen von Fazit. Und wenn sie ein Jahr später bei Voigts in der Küche vorbeischauen, freut sich Luisa und schenkt jedem Besucher ein strahlendes Lächeln.

 

Massiver Schock für die Eltern
Nachgefragt ... bei Dr. Helmut Küster ist Oberarzt und Leiter der Neonatologie in der Kinderklinik der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) und  im Verein Kleine Löwen (kleineloewen.de) engagiert.

Nachgefragt ... bei Dr. Helmut Küster ist Oberarzt und Leiter der Neonatologie in der Kinderklinik der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) und im Verein Kleine Löwen (kleineloewen.de) engagiert.

Quelle:

Warum ist die Arbeit von Fazit wichtig?
Zehn Prozent aller Kinder sind Frühgeburten, kommen also nach weniger als 37 statt normal 40 Schwangerschaftswochen zur Welt. Auf unserer Station werden pro Jahr etwa 80  der so genannten Level-eins Extrem-Frühchen, also Babys mit einem Gewicht unter 1500 Gramm - statt normal 3500 Gramm medizinisch versorgt. Für Eltern ist so eine Geburt natürlich ein massiver Schock. Solange sie in der UMG behandelt werden, ist ja rund um die Uhr jemand für sie da. Wenn sie nach Hause entlassen werden, dann ist Fazit für sie da.

 
Mit welchen Problemen sehen sich die Eltern zu Hause konfrontiert?
Solch ein Extremfrühchen ist ja ein ganz kleines, zerbrechliches Wesen. Nach Entlassung sind oft viele Untersuchungen nötig. Gelegentlich sind die Kinder auch zu Hause noch an einen Überwachungsmonitor und eine Sauerstoffversorgung angeschlossen. Es ist für die Eltern sicher nicht leicht, nicht bei jedem Pieps in Panik zu verfallen. Auch in solchen Situationen ist die Betreuung von Fazit ganz wesentlich. Wir sind sehr froh, dass es dieses Angebot gibt.

 
Welche Kinder, außer den Extrem-Frühchen, bedürfen noch der speziellen Nachsorge?
Das sind vielfältige Diagnosen. Kinder mit Fehlbildungen, mit Störungen in der Organbildung oder Babys, die noch nicht ganz gesund sind, bedürfen besonderer Aufmerksamkeit und Pflege – Kinder, für die einfach ein großer organisatorischer Aufwand nötig ist.

 
Für die Pflege gibt es ja spezielle Dienste wie Kimbu. Wo setzt Fazit an?
Bei dieser Arbeit geht es schwerpunktmäßig um organisatorische Dinge. Vieles können wir den Eltern ja auf Station schon mit auf den Weg geben. Die kleinen Patienten sind medizinisch stabil. Eine Betreuung über das medizinische hinaus leitet Fazit.

 
Wie sah das aus, als es Fazit noch nicht gab?
Ein Fehlstart war die Regel. Für die Eltern ist ein Extrem-Frühchen ein Schock, sie müssen erst lernen, richtig und normal mit der Situation umzugehen, die Kinder beispielsweise zu Hause nicht in Watte zu packen. Vieles haben unsere Klinikmitarbeiter über ihre Aufgaben hinaus geschultert, auch der Elternverein Kleine Löwen ist hilfreich und engagiert. Es sollte aber die Regel sein, dass eine fachliche und professionelle Betreuung von Eltern von Anfang an zur Verfügung steht – leider fehlt dafür das Geld. Nur so kann man aber die Eltern-Kind-Bindung ab der Geburt in die richtige Bahn lenken. 90 Prozent der Frühchen verlassen medizinisch gesund die UMG. Jedes Geld ist in der Nachsorge also gut angelegt.

 
 Interview: Britta Bielefeld

 
Fazit: Beraten, anlernen und vermitteln
Unterwegs für Familien: Nicole Zimmer und Britta Abendroth (r.) von Fazit. Hinzmann

Unterwegs für Familien: Nicole Zimmer und Britta Abendroth (r.) von Fazit. Hinzmann

Quelle:

Seit Oktober 2013 gibt es Fazit – das steht für „Familie, Zukunft, Integration, Toleranz“.  Das Team arbeitet unter dem Dach der DRK-Schwesternschaft Georgia Augusta. Seine Aufgabe ist die sozialmedizinische Nachsorge für Familien mit schwerkranken Kindern. „Wir haben seit unserem Start  etwa 80 Familien betreut“, erklärt Nicole Zimmer. Gemeinsam mit Britta Abendroth und weiteren Kollegen ist sie in der Region zwischen Harz, Thüringen und Hessen unterwegs.  Etwa 80 Prozent ihrer Fälle sind frühgeborene Babys, aber auch Kinder mit Krebs, künstlichem Darmausgang, Herzfehlern oder anderen Erkrankungen zählen zu ihren Patienten.

 
Fazit ist aber kein Pflegedienst – wie Kimbu in der Region Göttingen – sondern eher „ein Rundum-Paket“, so Abendroth. Die beiden ehemaligen Intensivschwestern bringen zwar auch das medizinische Wissen mit, Hauptaufgabe aber sei „die Hilfe zur Selbsthilfe“.  Zwölf Wochen lang betreut Fazit die Familien, der erste Kontakt findet meist schon in der Klinik statt. „Wir kümmern uns auch um das Entlassungsmanagement“, so Abendroth. Ein- bis zweimal pro Woche kommt ein Mitarbeiter von Fazit ins Haus, lernt die Familie bei Pflegehandlungen am Kind an, hilft bei Anträgen, stellt Kontakte zu Fachleuten her, kümmert sich um Ansprechpartner für die vielen Fragen, die Eltern in diesen Extremsituationen beschäftigen. „Nach den zwölf Wochen sollte das Gerüst dann stehen“, sagt Zimmer. Die Nachfrage nach dem Angebot sei groß, aber bislang sei noch niemand abgelehnt worden. „Unser Ziel ist die Betreuung von etwa 100 Familien im Jahr“, so Zimmer.

 
 www.fazit-goettingen.de

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