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Trisomie 21 und das große Glück

Familienleben mit Down-Syndrom Trisomie 21 und das große Glück

Gegen die Selektion: Familie Wolff erzählt, warum ein Leben mit Down-Syndrom erstrebenswert sein kann. Eine Abtreibung kam für sie nicht in Frage. Heute sei die kleine Greta „überwiegend quietschvergnügt“, sagt Harald Wolff. Er wünscht sich mehr Geburten von Kindern mit Trisomie 21.

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Glückliche Familie: Nina Gülcher und Harald Wolff mit der 17 Monate alten Greta. foto: Höppner

Göttingen. Während des Besuchs bei Familie Wolff tollt die 17 Monate alte Greta im Wohnzimmer umher. Unterdessen erzählen ihre Eltern von dem „großen Glück“, das sie ihre Tochter nennen. Greta hat das Down-Syndrom. Ihre Geburt am 29. März vergangenen Jahres stand unter schlechten Vorzeichen.

Die kleine Greta hätte eine Lebenserwartung zwischen einem Tag und drei Wochen gehabt, erzählt ihre Mutter Nina Gülcher. Als die Diagnose bei einer Folgeuntersuchung auf Trisomie 21, besser bekannt als Down-Syndrom, korrigiert wurde, „war das eine Erleichterung“, sagt Gülcher. Von diesem Zeitpunkt an sei die Entscheidung, ob sie und ihr Mann Harald Wolff das Kind bekommen sollen, keine mehr gewesen.

Rund 90 Prozent aller werdenden Eltern, die diese Diagnose für ihr ungeborenes Kind erhalten, entscheiden sich nach Angaben des Arbeitskreises Down-Syndrom für eine Abtreibung. „In Wahrheit“, meint Harald Wolff, „ist es die Angst vor dem Unbekannten“, die andere Eltern dazu bringt, sich gegen ihr Kind zu entscheiden. „Es ist ein Irrglaube zu denken, Abtreibung sei der leichtere Weg.“

Häufig korreliert Trisomie 21 mit einem Herzfehler. So auch bei Greta Wolff. Dass die Herzkatheteruntersuchung für die Ärzte mittlerweile Routine ist, sei „wahnsinnig erleichternd“ gewesen. Dennoch sagt der Vater von zwei Töchtern: „Das ist kein Spaß, so eine Herz-Operation“. Zu dem Zeitpunkt des Eingriffs war Greta sechs Monate alt.

Ihre „diffusen Ängste“ und die Fragen, ob Familien mit behinderten Kindern überhaupt froh sein könnten, ob sie normalen Beschäftigungen wie ins Schwimmbad gehen nachgehen könnten, hätten sich längst in Luft aufgelöst, sagt Nina Gülcher. „Unsere Situation wäre exakt die Gleiche“, wenn sie ein gesundes Kind geboren hätte. Hinsichtlich der gesellschaftlichen Unterstützung meint Wolff: „Eine bessere Zeit als jetzt, gab es noch nie“, und ergänzt: „Du denkst, du bist ganz allein mit der Situation, aber das ist nicht der Fall.“ Beide Elternteile engagieren sich in verschiedenen Arbeitskreisen, die Betroffenen unterstützend zur Seite stehen. Der 46-Jährige Vater würde mit dem Arbeitskreis Down-Syndrom gerne eine Kampagne starten, die für mehr Geburten von Kindern mit Trisomie 21 wirbt. Einen Namen hat sich Wolff bereits überlegt: „Downtown Göttingen“. Ihm geht es um die Botschaft, dass es „auch erstrebenswert sein kann, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen“. Sichtbarkeit und Präsenz von Menschen mit Down-Syndrom könnten dabei helfen, Inklusion im Alltag zu verankern, meint Wolff.

Zwar sei sie bei der Geburt bereits 42 Jahre alt gewesen, aber „damit rechnet man trotzdem nicht“, sagt Gülcher. Dass sie nach ihrer Entscheidung, das Kind zu bekommen, von Bekannten mit der Frage: „Warum tut ihr Greta das an?“, konfrontiert wurden, halten die Eltern für „Kokolores“. „Umgekehrt hätten wir ihr mehr angetan“, sagen sie. Denn auch wenn sie mit Greta häufiger zum Arzt müssten, als es sonst der Fall wäre, so sei ein „unbekannterer Lebensweg schon der größte Unterschied“.

Menschen mit Trisomie 21 besitzen in jeder Zelle ihres Körpers ein Chromosom mehr, als andere Menschen. Das Chromosom 21 ist bei ihnen nicht zweimal, sondern dreimal vorhanden. Äußerliche Besonderheiten von Menschen mit dem Down-Syndrom (DS) können außer Größe und Gewicht unter anderem die Kopfform, und die Augen und Ohren sein. Außerdem gehen häufig Herzfehler und Magen- und Darmstörungen mit Trisomie 21 einher.

Was die geistigen Fähigkeiten der Betroffenen anbelangt, ist die Spannbreite sehr groß und reicht von schwerer Behinderung hinzu durchschnittlicher Intelligenz. Grundsätzlich gilt, dass sich Kinder mit DS langsamer entwickeln und in aller Regel kleiner sind, als Gleichaltrige. Mit verschiedenen Therapien, wie zum Beispiel Physio- und Ergotherapie, können den Auswirkungen des zusätzlichen Chromosoms entgegengewirkt werden. Außerdem empfiehlt sich die Zusammenarbeit mit Logopäden, da es Kindern mit Trisomie 21 durch die langsamere Wahrnehmung schwerer fällt, sprechen zu lernen.

Nach Angaben von Harald Wolff vom Arbeitskreis Down-Syndrom, haben Menschen mit DS eine statistische Lebenserwartung von bis zu 66 Jahren. Der Arbeitskreis ist für weitere Informationen unter Telefon 0551/4885996 zu erreichen.

Der Film „24 Wochen“ ist ein deutsches Drama, das die Geschichte von der Kabarettistin Astrid (Julia Jentsch) und ihrem Freund und Manager Markus (Bjarne Mädel) erzählt, die ihr zweites Kind erwarten. Auf die Diagnose Down-Syndrom folgt alsbald die eines schweren Herzfehlers, was dazu führt, dass sich die Familie für oder gegen eine Abtreibung entscheiden muss. Der Film wird am Dienstag, 27.Oktober, im Lumière mit anschließender Podiumsdiskussion des Arbeitskreises Pränatale Diagnostik gezeigt. Weitere Aufführungen sind am Sonnabend, 1. November, und am Sonntag, 2. November, ebenfalls in dem kommunal geförderten Kino an der Geismar Landstraße.

Der Arbeitskreis Pränataldiagnostik, in dem sich Nina Gülcher engagiert, veranstaltet am Donnerstag, 27. Oktober, im Anschluss an den Film „24 Wochen“ eine Podiumsdiskussion im Lumière. Die Geschichte des Paares in dem Film, ist ähnlich der von Familie Wolff. Das ungeborene Kind erhält außer der Diagnose Trisomie 21 auch die Diagnose eines schweren Herzfehlers. In der Folge muss sich das Paar entscheiden: für oder gegen das Leben.

Von Yannick Höppner

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