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"Einfach nur meine Tochter"

Welt-Down-Syndrom-Tag "Einfach nur meine Tochter"

In Physik promovieren, Eltern eines Kindes mit Trisomie 21 werden, von Mexiko nach Deutschland ziehen, um dort in der Astrophysik zu forschen, eine glückliche Familie sein: Debra Kirconnell und Andrés Garcia Saravia zeigen, dass alles möglich ist. Wir stellen die Familie anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags am 21. März vor.

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Quelle: Wenzel

Göttingen. Trisomie 21 ist eine Fehlverteilung der elterlichen Chromosomen. Dadurch liegt das 21. Chromosom dreifach vor. Das Syndrom ist auch unter dem Namen „Down“ bekannt. Menschen mit Trisomie 21 haben also in jeder Zelle ein Chromosom mehr als andere Menschen, nämlich 47 statt 46 Chromosomen - so auch die zweijährige Ximena. Sie wurde in der mexikanischen Stadt Mérida geboren, wo sich ihre Eltern Debra Kirconnell und Andrés Garcia Saravia im Studium kennengelernt haben. "Ich habe schnell aufgehört, die Trisomie zu sehen, wenn ich sie anschaute, sondern einfach nur meine Tochter", sagt Garcia Saravia.

Bemerkenswerte Ausdauer

"Ximena ist Andrés sehr ähnlich", erzählt Kirconnell. Sie beide liebten Musik, aber verabscheuten Supermärkte. Auch habe Ximena ihre Schüchternheit von ihrem Vater. Manchmal hingegen suche sie sich wildfremde Menschen aus, um diese zu umarmen. Bemerkenswert sei auch ihre Ausdauer: "Wenn sie etwas will, versucht sie es immer wieder", sagt ihre Mutter.

Niemals aufzugeben, das wollten die Eltern ihrer Tochter auch beibringen, indem sie ihre wissenschaftlichen Karrieren weiter verfolgten. In Regelzeit machten die beiden ihren Doktor. Im April 2014 wurde Ximena geboren, Garcia Saravia promovierte im Februar 2015 in Physik, seine Frau im August desselben Jahres in physikalischer Chemie. Noch im September zogen sie nach Göttingen. Garcia Saravia ist Post-Doc am Max-Planck-Institut für Sonnensystemforschung in Göttingen.

Kerngesund trotz Trisomie 21

In Mexiko und Honduras, der Heimat von Garcia Saravia und Kirconnell, können sich nur wenige die vorgeburtlichen Untersuchungen leisten. Sie gehörten zu den Privilegierten. Ein Test auf Trisomie 21 fiel negativ aus. "Bei Ximena waren die Merkmale eher subtil ausgeprägt", sagt Garcia Saravia. Einen "harten" Monat lang hätten die Ärzte Tests gemacht, bis die Diagnose feststand: "Da war das Schlimmste überstanden." Ximena war kerngesund. Oft mit dem Down-Syndrom einhergehende Probleme mit Verdauung, Herz oder Muskulatur hat sie nicht.

In Deutschland würden sehr viele Schwangerschaften mit der Diagnose abgebrochen. In den sehr katholischen Ländern Mexiko und Honduras sei das illegal, erklärt Garcia Saravia. "Gewollt hätten wir das so oder so nicht", sagt seine Frau. Ein Schock sei es trotzdem gewesen: "Unsere Unwissenheit war das Problem." Schnell hätten sie gelernt, dass Menschen mit Trisomie 21 heute allein wohnen, eigenes Geld verdienen und auch heiraten.

Theater zum Welt-Down-Syndrom-Tag

Menschen mit Handicap zeigen am Welt-Down-Syndrom-Tag, 21. März, ihre Version von William Shakespeares "Sommernachtstraum". In einem Workshop des Vereins "Eltern für ein regionales Inklusionskonzept" (ERIK) übten sie das Stück ein, in dem junge Unglücklich-Liebende in einen verzauberten Wald fliehen. Die Regie führt Nina de la Chevallerie vom "Boat people project", das sich als freies Theater mit Flucht und Migration befasst. Die Benefiz-Vorstellung beginnt im "Initiative-Flüchtlinge Willkommen"-Haus, Nonnenstieg 72, um 19 Uhr. mn

Ximena geht "total gerne" in einen integrativen Kindergarten - dieser Ansatz sei in Mexiko noch wenig ausgeprägt, erzählen ihre Eltern. "Bislang haben wir keinen extra Aufwand. Eine Physiotherapeutin macht zweimal wöchentlich im Kindergarten Übungen mit Ximena", sagt Kirconnell. Von Mérida sei die nächste Therapie-Möglichkeit eine Fahrtstunde entfernt gewesen. In Mexiko werde im Allgemeinen erst nach Auftreten eines Problems, wie dem Ausbleiben des Sprechens, angesetzt. Ximena spricht noch nicht, versteht aber Spanisch und Deutsch.

170320-goe-downsyndrom-HW; am 21.3. jährt sich der Welt-Down-Syndrom-Tag
Geschichte über den Astrophysiker am MPI, Andrés Garcia Saravia (aus Mexiko), seine Frau Debra Kirconnell (aus Honduras), ihre 2 Jahre alte Tochter, Ximena (geboren mit Trisomie 21) und ihre zweite Tochter Emma (13 Monate, geboren in Göttingen); HW

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Ximena hat eine in Göttingen geborene Schwester. Bei Emma verzichteten die Eltern in der Schwangerschaft auf den Test: "Es hatte keine Bedeutung. Um Ximenas Zukunft sorge ich mich nicht anders, als um Emmas", sagt ihre Mutter. Sobald diese in die Krippe kommt, möchte Kirconnell Deutsch lernen und sich einen Job in der Industrie suchen. "Wir haben uns durch das Eltern-Sein an sich verändert, nicht durch Ximenas Trisomie", sagt Garcia Saravia.

Von Marie Niederleithinger

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