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Nur eine Rettung auf Zeit

Göttinger Kinderherzzentrum Nur eine Rettung auf Zeit

Josie ist erst 16 Monate alt und hat bereits mehr Zeit im Krankenhaus verbracht als bei ihren Eltern daheim. Trotzdem lacht das kleine Mädchen fast immer: „Auch wenn wir sie dreimal am Tag pieksen müssen, bleibt sie tapfer. Sie ist unser kleiner Sonnenschein auf der Station“, sagen die Schwestern auf der kinderkardiologischen Intensivstation am Herzzentrum der Universitätsmedizin Göttingen.

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Zwischen Schläcuen und Herzpumpe: Die kleine Josie.

Quelle: EF

Die kleine Josie kam im August 2008 mit einem schweren angeborenen Herzfehler zur Welt, mit der sogenannten Fallotschen Tetralogie. Bei dieser Kombination von vier Herzfehlern ist die Lungenschlagader verengt, die Körperschlagader befindet sich an der falschen Stelle, in der Herzscheidewand klafft ein Loch und als Folge der Belastung ist die rechte Herzkammer verdickt. Bereits kurz nach ihrer Geburt wurde Josie in Göttingen von einem Team unter der Leitung des Kinderherzchirurgen Prof. Wolfgang Ruschewski deswegen operiert. Ihr Herzfehler konnte korrigiert werden – alles schien sich zum Guten zu wenden.

Einige Monate später fiel ihrer Mutter jedoch auf, dass Josie ungewöhnlich bleich war, dass sie beim Schreien übermäßig schwitzte und ihre Fingerchen sich blau färbten – irgendetwas stimmte nicht. Der Kinderkardiologe schlug Alarm: Josies kleines Herz war unnatürlich vergrößert und pumpte kaum noch Blut – eine sogenannte dilatative Kardiomyopathie.

Unverzüglich wurde das Baby wieder in die Göttinger Universitätsmedizin eingeliefert und kam sofort auf die Intensivstation, da es inzwischen auch Herzrhythmusstörungen hatte. Als ihre Mutter sich abends nach ihrer Tochter erkundigte, wartete ein Schock auf sie: „Wir mussten Josie kurzfristig reanimieren“, teilten die Ärzte mit. Behutsam bereiteten die Göttinger Kinderkardiologen die Familie darauf vor, dass Josie wahrscheinlich nur mit einer Herz-Transplantation gerettet werden könne. Da die Pumpleistung ihres Herzens nicht mehr ausreichte, wurde Josie am Ostermontag 2009 an ein Kunstherz angeschlossen – ein Herz-Unterstützungssystem, das nun außerhalb ihres Körpers für sie ihr Blut pumpt. Vier Schläuche verbinden seitdem Josies Blutkreislauf mit zwei kleinen Pumpen auf ihrem Bauch. Wegen der Kabel kann sie sich nicht weit von der Maschine entfernen.
Dank des Kunstherzens geht es Josie inzwischen deutlich besser. Wären da nicht die vielen Schläuche und die künstliche Herzpumpe, die an ihrem Bettchen für sie schlägt – man könnte fast vergessen, dass das kleine Mädchen schwerkrank ist. Selbst ihre Eltern verdrängen diesen Gedanken manchmal. Doch sie wissen, dass dieses Geschenk für sie nur eine Rettung auf Zeit ist, eine Übergangslösung, die der menschliche Organismus nicht dauerhaft toleriert – ständig lebt Josie mit den Risiken von Schlaganfall oder Gehirnblutung. Sie braucht dringend ein Spenderherz. Wann sie dies bekommen kann, sei völlig ungewiss, so Esther Beck, Sprecherin des Göttinger Herzzentrums. Im Jahr 2008 wurde bei nur 24 Kindern und Jugendlichen in Deutschland ein Herz transplantiert.
Angeborene Herzfehler sind mit jährlich über 6000 Fällen allein in Deutschland die häufigste Organfehlbildung bei Neugeborenen. Unerkannt oder unbehandelt führen sie in vielen Fällen zum Tode. Durch die großen Fortschritte in den Bereichen Kinderkardiologie und Kinderherzchirurgie in den vergangenen Jahrzehnten liegt die Sterblichkeit bei Vorliegen eines angeborenen Herzfehlers heute bei nur noch fünf bis acht Prozent. Josie und die anderen Kinder sind auf medizinischen Fortschritt und optimal ausgestattete Kliniken angewiesen. Dafür setzt sich seit 1989 die Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren ein, die bundesweit tätig ist und in der Kinderherzklinik Göttingen derzeit ein Forschungsprojekt zur Herzbeteiligung bei Muskeldystrophie (Muskelschwund) im Kindesalter finanziert.

www.kinderherzen.de

eb

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