Lob für die bundesweit besten Bedingungen für eine Tagung mit behinderten Teilnehmern kommt von Wilfried Hagelstein. Der Bundesvorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis-imperfecta-Betroffene (OI-Gesellschaft) leidet selbst unter der Krankheit, die wegen der hohen Knochenbrüchigkeit auch als Glasknochen bezeichnet wird. Er sitzt im Rollstuhl, wie viele Betroffene.

Das hindert ihn nicht, hoch konzentriert auch während des Pressegesprächs das komplexe Tagungsgeschehen zu koordinieren. Von Donnerstag bis Sonntag vergangene Woche haben die 280 Teilnehmer – Betroffene, Angehörige, Pfleger, Ärzte, Therapeuten und Produktaussteller – die Möglichkeit zum Austausch gehabt. Die Jahrestagung bot Information, Sprechstunden, Präsentationen neuer Hilfsmittel und Diskussionen, aber auch Unterhaltung.

Hagelstein betont die familiäre Atmosphäre der Jahrestagung, in der sich die Arbeit der OI-Gesellschaft widerspiegele. Sie ist ein Selbsthilfeverein für die bundesweit 1200 Mitglieder und bis zu 7000 Betroffenen bei allgemeinen Fragen bis hin zur Hilfe in akuten Notfällen.

„Es kann jeden treffen“, macht der Vize-Vorsitzende, Berthold Hartmann, mit Blick auf den die Krankheit auslösenden Gendefekt deutlich. Sein Sohn ist als einziges Familienmitglied aufgrund einer Spontanmutation erkrankt. Auch deshalb nutzt Hagelstein die Jahrestagung, um auf die Arbeit der OI-Gesellschaft aufmerksam zu machen. Viele Betroffene oder Ärzte würden sie nicht kennen. Aber auch die Öffentlichkeit müsse mehr über die Krankheit erfahren. „Wir wollen ein besseres Verständnis für die Gefährdungen der Betroffenen schaffen und Mißverständnissen vorbeugen“, so Hagelstein.

Beim Team im Jugendgästehaus sei das bereits erreicht, schlägt Hagelstein den Bogen zum Tagungsort. Bereits zum sechsten Mal fand das Jahrestreffen hier statt. Der Service sei gut und eingespielt, die zentrale Lage in Deutschland von Vorteil. „Wir platzen aus allen Nähten. Ich würde mir einen Ausbau des Hauses wünschen“, macht Hagelstein deutlich.

Informationen zur OI-Gesellschaft gibt es unter Telefon 040/69087200 oder im Internet: www.oi-gesellschaft.de.

Von Ulrich Lottmann

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