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Hannover Smilla ist schwerstbehindert: „Moki“ hilft ihrer Familie
Nachrichten Hannover Smilla ist schwerstbehindert: „Moki“ hilft ihrer Familie
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00:16 01.02.2018
Die kleine Smilla (Bild Mitte) ist nach einer Krankheit schwer behindert und muss aus Schutz vor Stürzen einen Helm tragen. Die Eltern Ole und Jule Myrrhe und die Geschwister Finn (Bild links) und Tammo erhalten Hilfe von der mobilen Familienberatung „Moki“ aus Hannover.  Quelle: Katrin Kutter
Hannover

  “Smilla ist gesund geboren“. So fängt Jule Myrrhes Geschichte an. Die Geschichte von ihr, ihrem Mann Ole, den Kindern Finn und Tammo, und Smilla, dem „besonderen Kind“. Im Grunde schwingt in diesem Satz schon fast alles mit, was die Geschichte dieser Familie ausmacht. Man hört deutlich heraus, dass es nicht bei diesem „gesund geboren“ geblieben ist. Man hört die Sehnsucht, die mitschwingt, nach einem normalen Leben mit Kindern  – und den Schmerz darüber, dass es bei den Myrrhes ein anderes Leben geworden ist. Eine Zeitlang habe sie jeder Besuch im Zoo Hannover traurig gemacht, erzählt Jule Myrrhe. Gerade die kleinen Mädchen, die mit ihren Eltern unterwegs waren, seien schwer zu ertragen gewesen. Warum? Wie Klein-Bullerbü habe das gewirkt, sagt die 39-Jährige: „So hatte man sich ja auch sein eigenes Leben ausgemalt.“ 

Smilla dagegen schrie und krampfte im Kinderwagen. Die Leute im Zoo starrten sie an, so ungewohnt war der Anblick. Das heute sechsjährige Mädchen, das an diesem Tag zu Hause in Garbsen so fröhlich auf dem Fußboden herumkrabbelt, ist in Folge einer Meningokokkensepsis, einer schweren Form der Hirnhautentzündung, schwerst behindert. Dass ihre Eltern so offen über ihr Schicksal reden können, hat etwas mit „Moki“, dem „Mobilen Kinder- und Jugendhospiz“, aus Hannover zu tun. Der Verein, der sich ausschließlich über Spenden finanziert, berät und begleitet Familien mit so einem Schicksal. Einzel- und Paarberatungen gibt es, Kriseninterventionen, spezielle Hilfe für Geschwisterkinder, Unterstützung bei Behördengängen.

Garbsen: Die Familie Mhyrre und ihre drei Kinder Finn, Smilla und Tammo erhalten von Mitarbeiterinnen der mobilen Familienberatung für Kinder mit schweren Behinderungen und Trauerbegleitung (Moki) Unterstuetzung. Quelle: Katrin Kutter

Bei Myrrhes  kommt einmal die Woche eine Familientherapeutin zur Beratung vorbei. Eine zweite kümmert sich um den großen Sohn Finn. Er ist älter als Smilla, hat anders als der jüngere Bruder auch ein Leben ohne ein schwer krankes Geschwisterkind erlebt – und knackt mehr an den Schwierigkeiten des Alltags. In der Grundschule sei  ihm wegen Smilla der Spruch „Bist du behindert?“ hinterher gerufen worden, erzählt seine Therapeutin Juliane Ehlers. Das sei lange Thema ihrer Gespräche gewesen. In der weiterführenden Schule sucht der Zehnjährige deshalb sofort das offene Gespräch. Auch an diesem Tag ist es ihm wichtig zu erzählen, dass das Leben mit Smilla manchmal schön, manchmal aber auch nervig ist. „Nervig“, das erfährt man später, ist ein weit gefasster Begriff. Finn und dem fünfjährigen Tammo macht es schwer zu schaffen, dass Smilla wegen ihrer vielen Infekte so oft ins Krankenhaus muss. „Sie haben jedesmal Angst, dass sie stirbt“, sagt Juliane Ehlers schlicht.

Angst um das Leben ihrer Tochter hat Mutter Jule Myrrhe zum ersten Mal, als ihre zuvor kerngesunde Tochter mit acht Monaten auf dem Wickelbett plötzlich eine Art Krampfanfall bekommt. Myrrhe, selbst Kinderkrankenschwester, hat sofort das Gefühl: Etwas Schlimmes ist passiert – und fährt in die Klinik. Dann überschlagen sich die Ereignisse. Smilla bekommt hohes Fieber, das sich trotz aller Medikamente nicht senken lässt. Sie entwickelt eine Hirnhautentzündung mit schwerer Sepsis, dem Waterhouse-Friedrichsen-Syndrom. Der Kreislauf bricht weg, die Blutgerinnung funktioniert nicht mehr, die Nieren versagen. Mehrere Male muss man sie reanimieren, bevor sie für eine Fahrt in die MHH transportfähig ist. 90 Prozent der Kinder sterben am Waterhouse-Friedrichsen-Syndrom, sagt Jule Mhyrre. Smilla schafft es. Aber es bleibt eine Hirnschädigung zurück, dazu eine Epilepsie mit schweren Krampfanfällen, deretwegen sie einen Helm tragen muss. „So eine Diagnose ist ein schwerer Einschnitt, viele erleben es fast wie ein Trauma“, sagt Annette Seydlitz, Vorstandsvorsitzende von Moki: „Dennoch werden die Eltern damit oft vollkommen alleingelassen“. An diesem Punkt setzt die „Mobile Familienberatung“ an. Meist sind es Pflegedienste, die sie auf Familien aufmerksam machen, die Hilfe brauchen. Moki kommt zu einem Erstgespräch innerhalb kürzester Zeit ins Haus und versucht dann den Angebörigen mit psychosozialer Beratung im Alltag mit einem schwerst kranken Kind zu helfen. 

Garbsen: Unterstützung für Familie Mhyrre. Quelle: Katrin Kutter

„Man kann Dinge ansprechen, die man sonst mit niemandem besprechen kann“, sagt Jule Mhyrre. Auch für Gefühle wie Verzweiflung oder  Wut gibt es hier Raum. „Wir begleiten auch Mütter, die am Liebsten ihre Koffer packen und abhauen würden“, sagt Annette Seydlitz. Sie hat den Dienst gegründet und weiß, wovon sie spricht. Ihr eigener Sohn ist infolge eines Impfschadens behindert. „Wir helfen auch, wenn Eltern sich manchmal trotz großer Schuldgefühle den Tod eines schwerstkranken Kindes wünschen, einfach weil ein unerträglicher Zustand sich über Jahre nicht ändert, sagt sie. Auch wenn ein Kind stirbt, bietet Moki Hilfe an. 

Wie sehr die Krankheit ihr Leben für immer verändern wird, merkt Jule Mhyrre zum ersten Mal, als sie nach einer Reha mit der Tochter endlich nach Hause darf. Oder besser: muss. „Smilla konnte nicht mehr essen, nicht mehr trinken, nicht mehr lachen, sich nicht mehr bewegen. Ich hatte richtig Angst davor, was ich mit ihr machen soll“, sagt die 39-Jährige.  Solche Sorgen quälen sie und Mann Ole, Beleuchter im Schauspiel Hannover, heute nicht mehr. Elf Krankenschwestern helfen im Wechsel bei der Versorgung des Kindes, auch nachts und am Wochenende: Der Pflegedienst ist gut organisiert. Souverän gehen die Eltern mit all den Medikamenten,  Messgeräten, Spritzen, Verbänden um, die die Schränke in Smillas Kinderzimmer prägen. Dass die Myrrhes ihr Leben im Griff haben, merkt man auch daran, wie schön es überall in dem Einfamilienhaus in Hannover-Garbsen ist. Alle Zimmer sind in freundlichen Farben gehalten, die Fenster, die Wände, alles ist liebevoll geschmückt.  Psychische Hilfe tut trotzdem dringend not. „Wenn man ein besonderes Kind wie Smilla hat“, sagt Jule Myrrhe, „trägt man die Schwere immer mit sich“.

25 Familien mit Kindern mit schweren Erkrankungen und Behinderungen betreut das Mobile Kinder- und Jugendhospiz „Moki“ nach eigenen Angaben. Anders als andere Hospizdienste arbeitet „Moki“ nicht mit Ehrenamtlichen, sondern mit ausgebildeten Therapeuten, die die Familien zu Hause psychosozial beraten und begleiten. Das Team der Mobilen Familienberatung und Trauerbegleitung – wie „Moki“ sich im Untertitel nennt – besteht derzeit aus vier Kräften und finanziert sich ausschließlich über Spenden. Die Bankverbindung für Spenden lautet – IBAN: DE83251900010640460000, BIC: VOHADE2HXXX, Hannoversche Volksbank. 

Neben den mobilen Einsätzen in den Familien gibt es auch Angebote in den Räumen in der Ehrhartstraße 4a, 30455 Hannover. Wer Hilfe braucht oder Fragen hat, kann sich unter (0511) 772221 melden. jr

Von Jutta Rinas

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