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Transplantation überstanden

Alicia aus Hardegsen ist auf dem Weg der Besserung Transplantation überstanden

Im vergangenen Jahr wurde eine große Stammzellspender-Aktion für die damals siebenjährige Alicia aus Hardegsen organisiert. Gut ein Jahr später gibt es gute Nachrichten. Für das Mädchen wurde ein Spender gefunden, sie hat die Transplantation überstanden.

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Lachen kann Alicia (rechts) nach der Spende wieder.

Quelle: Hinzmann

Hardegsen. Der Wohnzimmertisch der Familie Horst steht mitten im Raum. Unter der Glasplatte ist eine kleine Modellbaulandschaft aufgebaut. Pferde grasen auf der Weide. Doch im Mittelpunkt des Szenarios steht ein Unfall. Autos sind ineinander gefahren und die Feuerwehr ist bereits ausgerückt.

Ob diese ungewöhnliche Szene etwas mit der aktuellen Situation der Familie Horst zu tun hat? „Nein“, sagt Mutter Nicole Horst und lacht. Denn Lachen kann sie jetzt wieder. Seit eineinhalb Wochen ist sie mit ihrer achtjährigen Tochter Alicia wieder zurück in Hardegsen. Zurück aus dem Krankenhaus in Hannover, wo Alicia eine Knochenmarktransplantation bekommen hat. „Die Zellen wachsen sehr langsam, aber sie wachsen“, sagt Mutter Nicole. Und Vater Philipp ergänzt: „Die Ärzte sind zufrieden und es verläuft alles nach Plan.“

Das war nicht immer so. Im Gegenteil. Im Februar vergangenen Jahres diagnostizierten die Ärzte bei Alicia eine seltene Fanconi-Anämie, eine schwere Erkrankung des blutbildenden Systems. „Das Knochenmark produziert Blut für den Körper. Durch die Krankheit vernarbt das Knochenmark und stellt die Blutproduktion ein“, erklärt Philipp Horst die Krankheit seiner Tochter. „Sie hatte immer ganz schnell blaue Flecken“, erinnert sich die Mutter, die deswegen den Hausarzt aufsuchte und zuerst eine Prügelei in der Schule vermutete. Nach einem Bluttest verwies der Arzt sofort an einen Spezialisten, der sehr schnell auf den seltenen Gendefekt kam. Alicia wurde etwas Knochenmark entnommen und Fanconi-Anämie diagnostiziert.

Alicia fühlte sich immer schwächer und schlapper. Familie Horst hat zusammen mit der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) zu einer großen Typisierungsaktion ihrer Tochter aufgerufen. Die Hilfsbereitschaft war groß: Mehr als 1400 Menschen aus der Region ließen sich im Mai vergangenen Jahres in der Hardegser Grundschule typisieren.

„Feuerwehr, Freunde, Bekannte und auch Leute, die man nicht kannte, haben geholfen“, erinnert sich Philipp Horst. „In Ellierode war ein Fest, da sind vorher alle zum Typisieren gekommen“, weiß Nicole Philipp noch genau. Die Aufrufe haben sich gelohnt: Drei passende Spender wurden gefunden. Doch erst einmal konnte Alicia ohne die Transplantation leben. Es galt, viele unterschiedliche Faktoren zu berücksichtigen, um den passenden Zeitpunkt zur Übernahme des neuen Knochenmarks zu treffen.

Der rückte dieses Frühjahr immer näher. Im März war Alicias Körper nicht mehr in der Lage, Eigenblut zu produzieren. Das Mädchen erhielt Blutkonserven und der Transplantationstermin wurde vereinbart. Doch noch während Nicole Horst die Koffer für den Krankenhausaufenthalt packte, ereignete sich der unvorstellbare Anruf: „Es ist kein Spender mehr da“, erinnert sich die dreifache Mutter an die Worte des Anrufers.

Wie sie sich in dem Moment gefühlt hat? Sie schaut lange ins Leere und denkt nach. „Hilflos“, antwortet sie nach einer Weile. Sie habe gleich ihren Mann angerufen, der sei sofort von der Arbeit gekommen. Und was haben sie Alicia gesagt? „Wir brauchen nicht weiter zu packen, wir gehen jetzt nicht“, waren ihre Worte.

Alicia ist ein fröhliches und lustiges Mädchen. Doch sie versteckt ihren kleinen Kopf zwischen den Armen, als sie über diese Zeit spricht. Sie mag gar nicht mehr hochschauen. Zweieinhalb Wochen dauerte das ungewisse Warten, die sich mehr als gelohnt haben: Es wurde ein passender Spender mit der gleichen Blutgruppe gefunden – die hatten die drei Vorgänger nicht. Das war am 12. Mai. Vier Tage später lag Alicia bereits in der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover. Dort wurde alles für die Transplantation vorbereitet – und mit der Chemotherapie begonnen.

„Einen Tag vor der Transplantation war alles auf null“, erinnert sich Nicole Horst. „Ihr altes Immunsystem musste komplett zerstört werden“, erklärt Philipp Horst, denn: „sobald nur ein Leukozyt überlebt, würde er das Transplantat bekämpfen.“
Die größte Angst der Eltern, der Spender könnte erneut abspringen, bestätigte sich nicht. Am 1. Juni begann Alicias neues Leben mit neuem Knochenmark. Ganz unspektakulär, per Bluttransfusion. Alicias Mama war dabei, hat fotografiert und zeigt mit strahlendem Gesicht die Bilder ihrer tapferen Alicia.

Trotzdem gilt es erst einmal abzuwarten. Nach 100 Tagen können die Ärzte eine sichere Aussage darüber machen, ob „das Knochenmark das Kind angenommen hat“, wie Philipp Horst erklärt. Das sei entscheidend. Außerdem müssen die Eltern nicht nur körperliche, sondern auch seelische Aufbauarbeit leisten. Sechs Wochen hat Nicole Horst mit Alicia das Krankenzimmer geteilt. Isoliert, steril und mit Mundschutz, damit sich die Kleine nirgends ansteckt.

Alle Spielsachen wurden desinfiziert, die Wäsche separat gewaschen und nur auf desinfizierter Unterlage zusammengelegt. Auch jetzt darf Alicia noch nicht mit anderen spielen. Einen kurzen Freundinnenbesuch hat sie zwar bekommen, doch gespielt wurde nur auf Abstand. Schule, Spielplätze und Menschenansammlungen sind für Alicia erst einmal Tabu. Nur mit ihren Schwestern tobt sie inzwischen vorsichtig, ist aber schnell schlapp.

Nach der Chemotherapie sind Alicia die Haare ausgegangen. Die graue Mütze mit den schwarzen Schwalben gefällt ihr am besten. Zwölf Kopfbedeckungen hat ihr eine Freundin der Eltern genäht. Sie klettert auf die Sofalehne, um an die Vitrine zu kommen. Darin angelt sie nach ihrem dunkelblonden langen Zopf, den sie vor wenigen Wochen noch getragen hat. „So möchte ich sie wiederhaben“, sagt Alicia und lächelt. Auch wenn ihre Krankheit sie ein Leben lang begleiten wird – ihre Haare wachsen bereits wieder. Und ihre Zellen auch. wes

Junge Stammzellspender sind gesucht

Eine Knochenmarkspende kann Leben retten. Wenn ein Mensch  wie die kleine Alicia an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leidet und keine andere Therapie mehr hilft, ist eine Stammzelltransplantation oft die letzte Rettung. Nur: Dafür braucht man einen geeigneten Spender, quasi einen genetischen Zwilling. Den zu finden gelingt nicht immer, aber immer öfter. Denn die Zahl der potentiellen Spender bundesweit steigt.

Aktuell, so Sonja Schlegel, Sprecherin des  Zentralen Knochenmarkspender-Registers für die Bundesrepublik Deutschland (ZKRD) sind bundesweit rund 7,5 Millionen Menschen typisiert, das heißt, ihre Merkmale liegen dem ZKRD vor. Vor zehn Jahren waren es nicht einmal halb so viele. Etwa 30 Spenderdateien sammeln bundesweit diese Daten. Die größte und bekannteste ist die DKMS, die Deutsche Knochenmarkspenderdatei. Auch in Göttingen, in der Universitätsmedizin, werden Freiwillige typisiert. 33000 potenzielle Spender werden dort geführt. In den Datenbanken werden die so genannten HLA-Daten - Humane-Leukozyten-Antigene - der möglichen Spender registriert. Bis zu 100 unterscheidbare Varianten, die von den Eltern vererbt werden, sind möglich. Damit ergeben sich unzählige Kombinationsmöglichkeiten. " Aus diesem Grund ist die Wahrscheinlichkeit, dass zwei Menschen die gleichen Gewebemerkmale haben sehr gering", so die ZKRD.

Typisieren lassen kann sich jeder  gesunde Mensch im Alter von 18 bis 55 Jahren. Dafür ist nur eine Blutprobe nötig. Eine Typisierung kostet 50 Euro, die komplett aus Spenden finanziert werden muss.  Egal wer die Typisierung ausführt, die Daten werden bundesweit und auch international genutzt. „Unsere Datei hat für die Spender in Südniedersachsen den Vorteil, dass alles aus einer Hand und vor Ort angeboten wird, von der Typisierung bis zur Stammzellentnahme - wenn man als Spender passt“, erklärt Beatrix Pollok-Kopp, Oberärztin der Göttinger KMSD im Klinikum. Jeden Monat werden etwa 40 bis 50  Personen aus der Datei gelöscht, sie sind älter als 61 Jahre und kommen als Spender nicht mehr in Frage. Deshalb braucht die KMSG immer wieder neue Spender. "In den nächsten fünf Jahren fallen mehr als 5000 Spender aus Altersgründen aus", sagt sie. Junge Spender werden also dringend gesucht.

Wird ein passender Empfänger gefunden, gibt es zwei Wege, zu helfen. Zum einen gibt es die Möglichkeit, Stammzellen aus dem Blut des Spenders zu filtern. Dafür bekommt er ein paar Tage lang ein Hormonpräparat, das die Lösung der Zellen aus dem Knochenmark ins Blut fördert. Die zweite Methode ist die Entnahme der Zellen aus dem Beckenknochen. „Im vergangenen Jahr hatten wir fünf solche Eingriffe, das waren schon recht viele“, sagt Pollok-Kopp. Vor allem, wenn die Empfänger Kinder sind, wird diese Methode benutzt.  „Für eine Transplantation benötigen wir vier Millionen Stammzellen“, so die Medizinerin. Spender und Empfänger bleiben zwei Jahr lang anonym. Erst dann können sie sich, bei gegenseitigem Einverständnis, kennen lernen. bib

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