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Bovenden Seltene Krankheit: Lale Rehwald lebt mit Cardio-Facio-Cutane-Syndrom
Die Region Bovenden Seltene Krankheit: Lale Rehwald lebt mit Cardio-Facio-Cutane-Syndrom
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00:31 30.06.2019
Hilfe für Lale: Rewe-Marktleiter Alexander Kitke überreicht einen Scheck in Höhe von 1540 Euro. Kunden hatten das Geld gespendet. Quelle: Brakemeier
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Bovenden

Lale malt gern, isst gern Kuchen, lacht, rennt und tobt und planscht mit ihren Bruder Darius im Pool. Auf ihrem quietschbunten Schulranzen sind Anna und Elsa aus Disneys „Die Eiskönigin“ zu sehen. Sie ist neugierig, fasziniert vom Touchscreen eines Smartphones und mächtig stolz auf ihr neues Kleid mit Blumenstickereien. Alles also, wie es bei achtjährigen Mädchen sein sollte. Doch ganz so einfach ist es bei Lale nicht.

Die Achtjährige ist eine von schätzungsweise 100 Betroffenen in Deutschland, die am „Cardio-Facio-Cutane-Syndrom“ (CFC) erkrankt sind. Dabei handelt es sich um eine sehr seltene, durch zufällige Genveränderungen ausgelöste Erkrankung.

„Komplexes Muster angeborener Anomalien“

Betroffen und beeinträchtigt sind bei den Patienten das Herz (cardio), Gesicht (facio) und die Haut (cutan). Die Entwicklung der betroffenen ist verzögert, das Wachstum vermindert. Es kommt zu Herzfehlbildungen, zu Sehstörungen und Hatveränderungen. Mediziner sprechen von einem „komplexen Muster angeborener Anomalien und Entwicklungsstörungen“. Auch komme es zu Störungen bei der geistigen Entwicklung.

Lale Rehwald mag „Drachen zähmen leicht gemacht“. Quelle: Brakemeier

Auch wenn Lale acht Jahre alt ist, beschränkt sich ihr Sprachvermögen auf Wörter wie „Mama“ und „Papa“, beschreibt ihre Mutter Nadine Rehwald. Besser ausgeprägt sei bei Lale das Verständnis, wenn man mit ihr spricht. Nach dem Kindergarten in Bovenden besucht Lale heute die Schule am Tannenberg in Weende. Dort lernt sie unter anderem, sich zusätzlich mit Gebärden zu verständigen.

Genaue Diagnose schwierig

Sie habe in der zehnten Schwangerschaftswoche erfahren, dass Lale mit Behinderungen geboren würde, schildert Lales Mutter. Weil das CFC Syndrom aber so selten ist, war eine genaue Diagnose nicht möglich und nur durch Ausschlussverfahren zu erreichen. Ärzte hätten ihr und ihrem Mann nahegelegt, sich mit dem Thema Abtreibung zu befassen. Die Rehwalds entschieden sich für Lale.

Nadine Rehwald und ihre Tochter Lale. Quelle: Brakemeier

Das Familienleben der Rehwalds hat sich durch Lale und ihre Krankheit stark verändert. „Lale muss man immer im Auge behalten. Alleine lassen kann man sie nicht“, schildert ihre Mutter, wenn die Achtjährige mal wieder auf Erkundungstour geht. Hinzukommen die regelmäßige Medikamentengabe und das Wechseln von Windeln. Dabei ist es ihren Eltern wichtig, dass Lale möglichst viel selbstständig macht. Oder es wenigstens versucht: „CFC ist keine Ausrede“, sagt Nadine Rehwald. Was Lales Mutter ärgert sind die Reaktionen von anderen Menschen auf Lale. Oft seien diese negativ und ohne Verständnis für die Krankheit ihrer Tochter.

Unterstützung vom Rewe-Markt

Während Familie Rehwald viel Unterstützung im Umgang mit Lales Erkrankung vom Verein „CFC Syndrom“ bekommen hat, hat der Verein auf Rehwalds Initiative am Donnerstag vom Rewe-Markt in Bovenden nun seinerseits Unterstützung bekommen. Drei Monate hat das Team um Marktleiter Alexander Kitke Pfandbons von spendewilligen Kunden gesammelt. Exakt 1540,39 Euro sind so zusammen gekommen. Laut Kitke eine Rekordsumme. Noch nie sei bei vorangegangenen Sammelaktionen so viel Geld gesammelt worden. Meist liege der Betrag zwischen 700 bis 900 Euro. Schon seit geraumer Zeit sammele der Markt Pfandbons, um sie Institutionen und Vereinen zu spenden.

Mit dem Geld aus der Rewe-Sammelaktion will der Verein Hilfsmittel für die Kinder finanzieren, sagt Lales Mutter. Ihr Dank gilt allen, die ihr Pfandgeld bereitwillig gegeben haben.

„Oft schwieriger Alltag“

„Erfahrung weitergeben, Behandlung verbessern, Forschung unterstützen“ sind die Ziele des Vereins. Einmal im Jahr treffen sich die Betroffenen und ihre Familien – zwischen 15 und 20 Familien aus dem gesamten Bundesgebiet kämen regelmäßig. Gerade für Familien, die gerade erst die Diagnose bei ihrem Kind bekommen haben, seien diese Treffen ungeheuer wichtig, sagt Rehwald.

Der Verein versuche, die Betroffenen und ihre Angehörigen bei der Bewältigung ihres „oft sehr schwierigen Alltags“ unterstützen, beschreibt Lales Mutter. Dies beginne bei der Aufklärung der Eltern und setze sich etwa bei Hilfen zur Kommunikation und orthopädischen Hilfsmitteln fort. Die geringe Zahl an Erkrankten habe zur Folge, dass sich das wissenschaftliche Interesse auf ein Randgebiet der Humangenetik beschränke und Fördermittel etwa aus der Pharmaindustrie und von Kranken- und Pflegekasse nur sehr begrenzt zur Verfügung gestellt würden.

Der Verein CFC Syndrom ist per E-Mail an cfc-syndrom@web.de zu erreichen.

Sie erreichen den Autor unter:

E-Mail: m.brakemeier@goettinger-tageblatt.de

Twitter: @soulmib

Facebook: michael.brakemeier

Von Michael Brakemeier

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