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Duderstadt Glasknochenkrankheit: Jubiläums-Jahrestagung in Duderstadt
Die Region Duderstadt Glasknochenkrankheit: Jubiläums-Jahrestagung in Duderstadt
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00:42 26.06.2014
Proben für den Rollstuhltanz zu „Happy“ von Pharrell Williams und den Auftritt auf der Galaveranstaltung: Lisa Glasow, Janine Salm (15) hintere Reihe (v. l.), Annika Kreie (16), Stefanie Ritzrow (15), Laura Schmidt (8) und Pia Bielawa (18) vordere Reihe (v. l.) sind mit Spaß dabei. Quelle: Richter
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Duderstadt

Im Röntgenbild erscheinen die Knochen glasig und sind besonders bruchanfällig „wie Glas“, daher der Name Glasknochenkrankheit. Meist kommen die Babys bereits mit Brüchen auf die Welt. Erst im Alter von etwa 17 Jahren gewinnen die Knochen aufbauenden Zellen die Oberhand, und die Bruchgefahr nimmt ab.

Bis dahin verbringen viele betroffene Kinder ihre Zeit im Rollstuhl. Vor dreißig Jahren gründete der betroffene Schauspieler Peter Radtke die Gesellschaft, die jetzt ihr 30jähriges Jubiläum mit einer Tagung und einem medizinischen Symposium im Duderstädter Europadorf beging.

„Eins kann uns keiner nehmen, und das ist die pure Lust am Leben!“. Die Laiendarsteller, junge und ältere, singen den Schlusschor aus voller Kehle. Schon ganz gut für die erste Probe an diesem Tag. Theaterpädagoge Tobias Wojcik aus Göttingen kann zufrieden sein. Der geplante Auftritt auf der Festveranstaltung heute Abend wird klappen.

„Inklusionstheater“

Das Besondere: Die meisten Mitspieler des Stückes sind, wie der Regisseur auch, auf den Rollstuhl angewiesen. Das „Inklusionstheater“, wie er es nennt, ist ein prima Mittel, um sich auszudrücken, sich zu bewegen und „natürlich Spaß zu haben“, wie Wojcik schmunzelnd bestätigt.

Eine tragende Rolle im Stück vom „Glasknochenmärchen“ hat Olga Witthauer als Sprecherin übernommen. Nach mehreren Jahren Pause ist sie wieder einmal zum jährlichen Vereinstreffen nach Duderstadt gekommen, „weil es so gut passte“. Denn die 32-Jährige lebt und arbeitet als Pianistin in Helsinki, wo sie als Spezialistin für historische Instrumente auch unterrichtet und momentan an der Tiberius-Akademie ein künstlerisches Doktorat anstrebt.

„Es ist einfach toll, hier wieder Freunde zu treffen und die Gemeinschaft zu genießen“, sagt die gebürtige Aachenerin. Wie wird sie als Musikerin im Rollstuhl wahrgenommen? „Eigentlich mache ich mir darüber wenig Gedanken“, gibt sie zu. Zumal in Finnland die öffentliche Barrierefreiheit schon länger etabliert sei als hier. Ihre Eltern, selbst Musiker, haben sie gefördert und immer auf ihrem Weg unterstützt.

Große Unterstützung

Vor allem für Eltern betroffener Kinder ist die Gesellschaft OI-Betroffener eine große Unterstützung. „Bereits wenige Tage nach der Geburt unseres Moritz haben wir Kontakt aufgenommen“, sagt Thomas Nedden. Seinen Vierjährigen kann der Hamburger noch bequem auf dem Arm tragen; wie bei vielen Betroffenen geht OI mit Minderwuchs einher.

„Man darf die Kinder bloß nicht in Watte packen“, ist sich der Vater sicher. „Sie sollen möglichst normal aufwachsen, auch wenn natürlich die Gefahr von Knochenbrüchen allgegenwärtig ist.“ Die OI-Gesellschaft hilft mit Informationen und trägt dazu bei, dass freundschaftliche Kontakte mit anderen Familien möglich werden, die aufgrund der Seltenheit der Erkrankung weit voneinander entfernt leben.

Vor dreißig Jahren war die Situation viel schwieriger. Zwar ist die Glasknochenkrankheit schon lange bekannt, doch weder gab es ausreichende Behandlungsmethoden noch war es ohne weiteres möglich, an Informationen zu kommen. Deshalb gründete der promovierte Romanist, Schauspieler und Betroffene Peter Radtke die Gesellschaft mit dem Ziel der Vernetzung.

Aus dem gesamten Bundesgebiet

Heute hat der Verein mit Sitz in Hamburg gut 1000 Mitglieder, darunter Ärzte, Eltern und natürlich Betroffene. Etwa 200 von ihnen waren aus dem gesamten Bundesgebiet nach Duderstadt gereist, zur Jubiläumstagung vom 19. bis 22. Juni.

Auf dem Programm standen unter anderem ein Besuch im Tabalugahaus, Kreativworkshops, ein Galaabend, ein medizinisches Symposium und eine Podiumsdiskussion zu dem Thema, inwieweit die Glasknochenkrankheit in den Medien wahrgenommen wird.

Vor der Diskussion zeigten die Organisatoren den Film „Body and Brain“, der aus einer jahrelangen filmischen Begleitung des Schauspielers Peter Radtke entstand und der eindrucksvoll schildert, mit welchen Widrigkeiten er auf seinem selbstbestimmten Weg in der Gesellschaft zu kämpfen hatte. Der Film wurde bisher zu speziellen Anlässen gezeigt.

Entweder Opfer oder Held

Jetzt gelte es, den Film auch in die Kinos zu bringen und einem größeren Publikum bekannt zu machen. „Doch machen wir uns nichts vor, das Thema Behinderung ist nicht gerade der Reißer“, so Peter Radtke auf dem Podium. Allzu oft werde der Mensch mit Behinderung entweder als Opfer oder als dessen Gegenteil, als Held, dargestellt.

Dabei falle den Medien eine Schlüsselrolle bei der Vermittlung und letztendlich der Bewusstseinsveränderung in der Gesellschaft zu. Wie das am besten umzusetzen sei, darüber gingen die Meinungen auch innerhalb der Betroffenen auf dem Podium auseinander. So wurde die Frage diskutiert, wie offen Sender und Redaktionen als Arbeitgeber für Journalisten mit Behinderung sind.

Denn ein Weg könnte die Eigenproduktion von Filmen und Formaten von Betroffenen sein, die in Medienberufen arbeiten und über das entsprechende Know-How verfügen. „Wir müssen mit guten Produkten auf den Markt kommen und hier auch Leistung bringen“, argumentiert Chris Robertson. Der 22-jährige Medizinstudent hat vor wenigen Monaten den Verein Inclutainment gegründet mit dem Ziel, die Medienlandschaft zu verändern.

Kochshow mit einem behinderten Moderator

„Wir möchten einen neuen Schritt in Richtung Inklusion gehen“, sagt Robertson. Das bedeute auch, die Menschen dort abzuholen, wo sie jetzt stehen – mit Mitteln aus der Unterhaltung „wie zum Beispiel Comedy“. Bereits jetzt gibt es eine Kochshow mit einem behinderten Moderator bei einem regionalen Sender, dem Rhein-Neckar-Fernsehen.

„Ein schmaler Grat zwischen Hofnarrentum und dem Wunsch nach Veränderung“, wie das Podium feststellte. Letztlich sei das Ziel, die Vorurteile in den Köpfen der Menschen abzubauen, auf unterschiedlichen Wegen umzusetzen.
„Ganz wichtig ist eben auch, in alle Berufe zu kommen“, so die Meinung Radtkes.

Menschen mit Behinderung sollten sich alles zutrauen, „und ein Beruf muss entsprechend so umgebogen werden, dass er auch mit Einschränkung ausgeübt werden kann.“ Ein Zukunftsziel für Inclutainment, wie Robertson bestätigt: „Wir wollen auf jeden Fall Ausbildungsbetrieb werden.“

Nachgefragt bei  Dr. Oliver Semler, Kinderarzt und OI-Betroffener

Zum ersten Mal fand anlässlich der Tagung ein medizinisches Symposium statt. Mit welchem Ziel?
Für Erkrankungen mit vielen Betroffenen gibt es Leitlinien zur Behandlung. Für die von Glasknochenkrankheit Betroffenen fehlt das völlig, jeder Arzt ist vor Ort auf sich allein gestellt. Dabei müssten hier viele Ärzte zusammenarbeiten: der Orthopäde, derjenige, der sich um die medikamentöse Behandlung kümmert, der Genetiker und der Physiotherapeut. Momentan behandelt jeder Arzt so, wie er es für richtig hält. Jetzt haben sich neun Ärzte aus dem gesamten Bundesgebiet getroffen, um solche Handlungsempfehlungen auf den Weg zu bringen. Ein Anfang ist also gemacht.

Wie sieht denn eine optimale Behandlung momentan aus?
Es ist eine Mischung aus drei Komponenten. Die Orthopädie trägt dazu bei, dass die Knochen möglichst gerade wachsen können. Mit Medikamenten erreichen wir eine Stabilisierung des Skelettsystems. Und mit Physiotherapie arbeiten wir an der Beweglichkeit und am Muskelaufbau. Jemand, der viele Jahre im Rollstuhl verbracht hat, kann nicht plötzlich aufstehen und laufen. Diese Kombitherapie wenden wir seit etwa zehn Jahren an; Kinder und Jugendliche profitieren davon. Was wir darüber hinaus brauchen, ist ein Behandlungszentrum für Erwachsene, um optimal weiter behandeln zu können.

Für die Industrie sind seltene Erkrankungen wirtschaftlich meist wenig interessant. Wie ist das bei OI ?
Dies stellt tatsächlich ein großes Problem dar. Pharmaforschung auf dem Gebiet findet faktisch nicht statt. Zugelassene Medikamente für andere Bereiche, zum Beispiel gegen Osteoporose, können in der Kindertherapie nicht eingesetzt werden, weil die Zulassung nur für Erwachsene gilt. Hier ist noch sehr viel zu tun.

Was ist das Wichtigste, wenn es um die Betreuung von Kindern geht?
Außer der medizinischen Versorgung ist das Wichtigste, dass die intellektuelle Ausbildung nicht zu kurz kommt. Ein Gipsbein ist keine Entschuldigung für fehlende Matheaufgaben! Der größte Fehler ist, ein Kind in Watte zu packen.

Sie sind Kinderarzt und selbst von OI betroffen. Wie wirkt sich das in ihrer Arbeit aus?
In gewisser Weise habe ich eine Vorbildfunktion, weil so deutlich wird, was man trotz Behinderung erreichen kann. Außerdem kommen viele Eltern mit ihren betroffenen Kindern zu mir, die ich auch deshalb gut beraten kann, weil ich aus eigener Erfahrung berichten kann. Als Mediziner ist es mir gelungen, andere Kollegen für dieses Gebiet zu begeistern, auch deshalb war es möglich, das momentan einzige Behandlungszentrum für OI-Kinder in Köln aufzubauen.

Von Birgit Freudenthal