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Göttingen Nach der Therapie brauchen kleine Krebs-Patienten viel Hilfe
Die Region Göttingen Nach der Therapie brauchen kleine Krebs-Patienten viel Hilfe
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00:21 17.02.2019
Bereiten in der Küche des Elternhauses eine Mahlzeit vor: Nia und ihre Mutter. Quelle: Elternhaus
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Göttingen

Ein zwölfjähriger ehemaliger Patient sucht Unterstützung dabei, seiner Klasse von der Kinderkrebsstation zu erzählen. Ein zehnjähriges Mädchen kann wegen seiner großen Angst vor Tod und Rückfall schlecht schlafen. Das gehört zu den vielfältigen Anliegen, die an Hans-Hermann Miest und das Team vom Elternhaus für das krebskranke Kind herangetragen werden. Der Sozialtherapeut leitet dort das Nachsorgebüro, das vor zwei Jahren als Modellprojekt des niedersächsischen Sozialministeriums gestartet ist. Seit Jahresbeginn muss die psychosoziale Nachsorge komplett von der Elternhilfe finanziert werden, da es keine Zuschüsse mehr gibt.

Internationaler Kinderkrebstag

Jedes Jahr erkranken mehr als 250 000 Kinder weltweit an Krebs. Im Zeichen des Kampfes gegen den Krebs steht der internationale Kinderkrebstag am 15. Februar, der 2003 von der Organisation Childhood Cancer International (CCI) ins Leben gerufen wurde. Der Kinderkrebstag soll die öffentliche Aufmerksamkeit auf die schweren Schicksalschläge für die betroffenen Kinder und ihre Familien lenken. Von Knochen- und Stammzellenspenderdateien wie der KMSG am Göttinger Klinikum wird der Tag genutzt, um weitere potenzielle Spender zu gewinnen. Leukämie ist die verbreitetste Krebsform bei Kinder, von denen viele nur durch eine Stammzellentransplantion überleben können. ku

„Der Kampf gegen den Krebs ist ein Kampf ums Überleben“, sagt Miest. Medizinisch sei die Behandlung von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter eine Erfolgsgeschichte: „Statistisch gesehen werden inzwischen vier von fünf Kindern als geheilt entlassen, was meint: Sie überleben die ersten fünf Jahre.“ Damit sei das Kapitel „Krebs“ aber noch nicht beendet. Miest nennt als Folgen von Erkrankung und Behandlung körperliche Beeinträchtigungen, Ängste, Schul-, Familien- und Selbstwertprobleme. Die gesamte Familie müsse sich nach Abschluss der Therapie neu miteinander arrangieren.

Bereits seit Mitte der 1990er-Jahre hat das psychosoziale Team des Elternhauses damit begonnen, Familien eine Nachsorgebegleitung anzubieten. Das war aber nur im Einzelfall möglich, Vorrang hatte die Begleitung von Familien im Elternhaus. „Der inhaltliche Spagat für uns wurde immer größer“, sagt Miest. Vor drei Jahren wurde deshalb die onkologische Nachsorge von der Begleitung der Familien im Elternhaus abgekoppelt und eine zusätzliche Stelle für einen nur dafür zuständigen psychosozialen Mitarbeiter geschaffen.

Auch Schulbegleitung wie hier bei Lara gehört zu den Nachsorgeaufgaben von Hans-Hermann Miest. Quelle: Elternhaus

Fest umrissen ist der Nachsorgebereich nicht, die Unterstützung hat viele Facetten. Zur psychosozialen Langzeitnachsorge gehören psychische Begleitung, sozialrechtliche Informationen, Gruppenangebote, Stärkung von Selbstwertgefühlen, Eltern- und Familiengespräche, Informationen über mögliche Krankheits- und Therapiefolgen, Schul- und Kindergartenbegleitung sowie Hilfe beim Umgang mit Ämtern. Bei kriselnden Ehen und Erziehungsfragen wird das Nachsorgebüro ebenso zu Rate gezogen wie bei Fragen zu Lebensituationen und -umständen. Da fürchtet die Mutter eines Kindergartenkindes in Dauertherapie wegen Leukämie, dass es sich in seiner Kindergartengruppe einen Infekt zuzieht. Oder ein Jugendlicher, der mit seiner Familie vor einigen Jahren nach Deutschland kam und jetzt seinen Realschulabschluss machen will, bittet um Unterstützung bei der Wahl seines Berufszieles. „Daneben gibt es immer auch unterschiedliche Gruppenangebote, um Familien miteinander ins Gespräch zu bringen, um eigene Fähigkeiten und Grenzen wieder zu entdecken, das eigene Verhalten in der Gruppe zu reflektieren und letztlich, um wieder Freude am Leben zu gewinnen“, sagt Miest.

Erfolgreiche Elterninitiative

Aus einer Selbsthilfegruppe von Eltern, die sich auf der Kinderkrebsstation des Göttinger Klinikums kennengelernt haben, ist 1985 der Verein „Elternhilfe für das krebskranke Kind“ hervorgegangen. Drei Jahre später konnte das Elternhaus für das krebskranke Kind in Nachbarschaft des Klinikums gebaut werden. Politiker wie Rita Süssmuth setzten sich ebenso für das Projekt ein wie das Tageblatt und weitere Firmen, ganz Göttingen und Umgebung beteiligte sich mit Straßenfesten und Spendensammlungen. Heute hat der Verein rund 630 Mitglieder. Wer Mitglied werden oder Kontakt aufnehmen will, kann sich an die Verwaltung des Elternhauses, Am Papenberg 9, Telefon 0551/374494, wenden. ku

Kürzere Behandlungszeiten

Im Vergleich zu medizinischen Nachsorgeuntersuchungen werde die psychosoziale Nachsorge nach wie vor stiefmütterlich behandelt und in der Regel nicht von den Krankenkassen finanziert, moniert Miest. Viel getan hat sich nach seiner Einschätzung in jüngerer Vergangenheit in Göttingen. Die medizinischen Behandlungen seien effektiver und individueller geworden, die stationären Behandlungszeiten reduziert worden, der ambulante Bereich gewinne zunehmend an Bedeutung, die häusliche Kinderkrankenpflege Kimbu sorge für notwendige Kontrollen im heimischen Umfeld. Auch soziale Kontakte sind einfacher geworden – durch das Smartphone und soziale Netzwerke ebenso wie problemlosere Stationsbesuche.

Soziale Kontakte erleichtert

„Die Aufrechterhaltung sozialer Beziehungen hat gegenüber der Gefahr einer Infektion mehr Gewicht erhalten“, meint Miest. Die – auch aus Kostengründen – zunehmend komprimierteren Behandlungen in der Klinik haben aus seiner Sicht aber auch Schattenseiten. Es gebe kaum noch Zeit zum Luftholen: „Eine Verarbeitung des Erlebten wird auf die Zeit danach, auf zu Hause, auf die Nachsorge verschoben.“ Nach Abschluss der Therapie seien die meisten Familien froh, Abstand zur Klinik und zur Krankheit gewinnen zu können. In der Regel werde aber bald deutlich: „Das Kapitel Krebs ist noch nicht beendet.“

Das Elternhaus für das krebskranke Kind in Göttingen besteht seit 1988. Quelle: C. Struck - MPSN

Interview mit Dagmar Hildebrandt-Linne, Geschäftsführerin des Elternhauses

Vor mehr als 30 Jahren ist das Elternhaus für das krebskranke Kind in Göttingen eröffnet worden. Im Interview spricht Geschäftsführerin Dagmar Hildebrandt-Linne über die aktuelle Situation.

Wieviele Eltern an Krebs erkrankter Kinder nutzen jährlich die Einrichtung?

Im vergangenen Jahr haben 249 Familien das Elternhaus für das krebskranke Kind genutzt.

Die Mitarbeiter des Elternhauses werden täglich mit unsäglichem Leid, Schmerz und Trauer konfrontiert. Wie gehen sie damit um?

Wir meistern das mit guter Zusammenarbeit im Team, mit viel Austausch und Entlastung untereinander. Außerdem gibt es professionelle Unterstützung in Form von Supervision.

Wie finanziert sich das Elternhaus?

Das Elternhaus benötigt jährlich rund 460 000 Euro für Betriebskosten, Instandhaltung, psychosoziale Begleitung durch ein professionelles Team, Personalkosten sowie vielfältige Angebote für betroffene Familien.

Warum ist das Elternhaus dauerhaft auf Spenden angewiesen?

Wir können 35 bis 40 Prozent der Kosten mit den Krankenkassen für Übernachtungen abrechnen, 20 Prozent werden durch die Stiftung Elternhaus finanziert, 40 bis 45 Prozent müssen durch Spenden gedeckt werden. Psychosoziale Angebote für die betroffenen Familien werden nicht gegenfinanziert.

Gibt es regelmäßige Spender wie beispielsweise die Organisatoren des Eichsfelder Bikertags?

Es gibt einige wenige große Spendergruppen, viele regelmäßige kleine und größere Spenden sowie vielfältige Spendenaktionen von vielen engagierten Menschen aus der Region – auch von betroffenen Familien, die dem Elternhaus etwas zurückgeben möchten. Somit ist das Elternhaus ein Gemeinschaftsprojekt der Region.

Mit welchen Angeboten hilft das Nachsorgebüro weiter?

1. Unterstützung bei Rückkehr in den Alltag, z.B. Begleitung am ersten Schultag nach der Erkrankung. 2. Verschiedene Gruppenangebote für Jugendliche, Familien, Geschwister, (Familienfreizeit, Fahrt nach Berlin für Jugendliche in 2019). 3. Infoabende zu verschiedenen Themen, die unmittelbar mit der Erkrankung zu tun haben. 4. Zeitlich unbefristete Begleitung und professionelle Beratung bei psychischen Krisen nach der Erkrankung

Sind die Heilungschancen betroffener Kinder in den vergangenen Jahrzehnten aufgrund des medizinischen Fortschritts gestiegen?

Vier von fünf krebskranken Kindern können heute geheilt werden.

Mit welchen Einrichtungen arbeitet das Elternhaus zusammen?

Wir arbeiten eng mit der Kinderklinik der Universitätsmedizin Göttingen zusammen, mit weiteren Einrichtungen je nach Bedarf.

Ein Kind zu verlieren, ist das Schlimmste, was Eltern passieren kann. Wie kann Trost gespendet werden? Gibt es auch seelsorgerische Begleitung im Elternhaus?

Es gibt viele verschiedene Gruppenangebote für Familien, deren Kind gestorben ist (z. B. Wochenende für verwaiste Familien, Wochenende für erwachsene verwaiste Geschwister, Tage für verwaiste Eltern). Wichtig ist der Austausch der Betroffenen untereinander und die professionelle Unterstützung darin, mit der Trauer weiterhin leben zu können. Auch individuelle Trauerbegleitungen in Einzel-, Paar- oder Familiengesprächen können Betroffene im Elternhaus wahrnehmen. Das Elternhaus ist für viele verwaiste Familien ein besonderer Ort, weil ihnen hier mit professioneller Offenheit und Wertschätzung begegnet wird und weil hier alle entstehenden Gefühle Raum haben können.

Von Kuno Mahnkopf

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