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Hannover Wie lebt eine Familie, wenn ein Kind Downsyndrom hat?
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21:38 07.10.2019
„Wir sind eine ganz normale Familie“: Christina und Heiko Grethe mit den Kindern Jaarne, Sontje und Matti (v.l.). Quelle: Katrin Kutter
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Hannover

Sie ist erst 13 Jahre alt, aber ihr Terminkalender ist so voll wie der einer Managerin: Montags spielt Sontje Handball, dienstags ist Kinderchor, mittwochs Reiten, und dann geht sie noch zum Konfirmandenunterricht, zum Turnen und zum Tanzen. „Nur sonntags hat sie frei“, sagt ihr jüngerer Bruder Jaarne.

Das blonde Mädchen nickt, als Jaarne am Frühstückstisch ihre Aktivitäten aufzählt. Wenn Sontje selbst spricht, verstehen Fremde sie oft nicht gleich. Auch Rechnen und andere Dinge fallen ihr schwer.

Als ihre Mutter mit ihr schwanger war, zeigte sich im Ultraschall, dass Sontje einen kleinen Kopf und einen Nierenstau hatte. „Ich habe die Kombination dann gegoogelt und stieß sofort auf den Begriff Downsyndrom“, sagt Christina Grethe, während sie den Tisch abräumt. Jaarne und der vierjährige Matti, das jüngste Kind der Familie, verziehen sich nach dem Frühstück in dem schmucken Einfamilienhaus zum Spielen, Sontje greift zum „Conni“-Buch. Sie liest gerne.

Kritik an Gentests

Christina Grethe setzt sich wieder und erzählt. Es hatte damals lange gedauert, bis sie endlich mit Sontje schwanger war. „Sollte ich das gleich wieder infrage stellen?“, fragt die 44-jährige, die als Medizinisch-Technische Assistentin arbeitet. „Und wann will man einem Kind überhaupt absprechen, dass sein Leben lebenswert ist?“ Sie entschieden sich damals für das Kind. „Sontje war dann genauso süß wie alle anderen Babys auch“, sagt sie. „Und wir hatten das Glück, dass die meisten Freunde uns zur Geburt gratulierten, statt uns zu bedauern. Das hat es leichter gemacht.“

Die 13-jährige Sontje wurde mit Downsyndrom geboren. Quelle: Katrin Kutter

Kinder mit Downsyndrom wie Sontje sind jüngst in den Fokus einer politisch-ethischen Debatte gerückt. Der Gemeinsame Bundesausschuss im Gesundheitswesen hat entschieden, vorgeburtliche Bluttests auf Downsyndrom künftig zur Kassenleistung zu machen. Bisher übernahmen die Krankenkassen nur Fruchtwasseruntersuchungen, die jedoch mit Risiken für die Ungeborenen einhergehen.

Behindertenverbände fürchten, dass die Gentests künftig zum Regelfall werden, und dass dann kaum noch Kinder mit Behinderungen zur Welt kommen könnten. Schon heute werden in Deutschland etwa 90 Prozent der Kinder mit der Diagnose Downsyndrom abgetrieben. Doch soll es vom Geldbeutel abhängen, ob Eltern sich gefahrlose Tests leisten können? Lässt sich wissenschaftlicher Fortschritt ignorieren? Und sollen behinderte Kinder nur deshalb geboren werden, weil ihre Eltern nichts von ihrer Behinderung wussten?

„Wir ertrinken in Perfektion“

„Wenn man sich entscheidet, schwanger zu werden, muss man wissen, dass es Dinge gibt, die man nicht kontrollieren kann“, sagt Christina Grethe. Sie atmet tief durch. „Wir ertrinken heute in Perfektion“, sagt sie dann. Alles müsse makellos sein: „Sogar Kinder werden schon vor der Geburt darauf kontrolliert, ob sie so gut sind, dass man sie haben möchte. Dabei ist es doch schwer, eine Entscheidung über ein Kind zu treffen, dass man noch gar nicht kennt.“

Das ist das Downsyndrom

Als Downsyndrom bezeichnet man einen genetischen Defekt, bei dem Menschen in jeder Zelle ein Chromosom zu viel haben. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden (Trisomie 21). Die Ausprägung ist sehr unterschiedlich; oft kommt es zu körperlichen Auffälligkeiten und einer verlangsamten motorischen, sprachlichen und geistigen Entwicklung.

Die Krankenkassen übernahmen bislang nur die Kosten für einen vorgeburtlichen Downsyndrom-Test, bei dem – unter Gefahr von Komplikationen bis hin zu Fehlgeburten – Fruchtwasser entnommen wurde. Jetzt hat der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten, Krankenkassen und Kliniken beschlossen, dass die Kassen auch die Kosten für gefahrlose Bluttests übernehmen sollen. Bislang mussten Patientinnen die rund 130 Euro dafür aus eigener Tasche bezahlen. Finanziert werden diese Gentests von Ende 2020 an aber nur in „begründeten Einzelfällen“ bei Risikoschwangerschaften und unter ärztlicher Beratung. Der Bundestag kann den Beschluss noch aufheben oder abändern.

Sontjes Eltern neigen nicht dazu, das Leben mit einem Downsyndrom-Kind allein in rosaroten Farben zu malen. „Man muss extrem viel Geduld haben“, sagt ihr Vater Heiko Grethe. Es dauerte lange, bis Sontje Radfahren konnte, und auch beim Treppensteigen war sie sehr vorsichtig.

„Es gibt bedrückende Momente“

Die Eltern erzählen von der mühsamen Suche nach einem passenden Sportverein. Davon, dass viele Schulen noch immer nicht auf behinderte Kinder eingerichtet sind. Um in der Nähe eines Inklusions-Kindergartens zu wohnen, ist die Familie damals eigens nach Großburgwedel umgezogen. „Schwierig ist oft nicht das Kind“, sagt Sontjes Mutter, „schwierig ist die Umgebung.“ Behindert ist, wer behindert wird.

Sontje in ihrem Zimmer: Die 13-Jährige liest gerne, sie reitet und spielt Handball. Quelle: Katrin Kutter

„Es gab immer wieder bedrückende Momente“, sagt Christina Grethe. Einmal fragten gute Freundinnen sie, welche Tests man machen muss, um auszuschließen, ein Kind mit Downsyndrom zu bekommen. „Das hat mir schon weh getan“, sagt sie.

Als sie dann zum zweiten Mal schwanger war, habe sie sich oft dafür rechtfertigen müssen, welche Voruntersuchung sie machte oder ablehnte: „Ein Recht auf Nichtwissen gibt es leider nicht mehr“, sagt sie. Auch deshalb sieht sie die vermeintlich sicheren, kassenfinanzierten Gen-Tests kritisch. Mit jedem behinderten Kind, das es nicht gibt, verschieben sich auch die Maßstäbe dessen, was als normal gilt. Der Korridor der Akzeptanz werde enger, Eltern betroffener Kinder gerieten immer stärker in eine Verteidigungsposition.

„Man wächst mit der Aufgabe“

„Das Verständnis, wenn man sich gegen ein behindertes Kind entscheidet, ist längst größer als das Verständnis, wenn man sich dafür entscheidet“, sagt Christina Grethe. Und wenn es immer weniger Menschen mit Downsyndrom im Stadtbild gebe, würden diese immer stärker als ungewöhnlich wahrgenommen. „Es wäre leichter für uns, wenn es mehr behinderte Kinder gäbe.“ Auch deshalb hat sie sich dem Verein Downsyndrom Hannover angeschlossen. „Dort haben wir einen tollen Austausch mit anderen Betroffenen.“

Angehende Eltern, die erfahren hatten, dass ihr Baby das Downsyndrom haben würde, suchten vor einiger Zeit das Gespräch mit Familie Grethe. „Sie fragen, warum ausgerechnet sie zu den wenigen Paaren gehören sollten, die es sich zutrauen, so ein Kind großzuziehen“, sagt Christina Grethe. Sie erzählte dann von all den Schwierigkeiten. Und sie erzählte von Sontje, die Pferde liebt und „Conni“ liest, die beim Skilaufen Blaue Pisten fährt und eine Förderschule besucht. Das junge Paar entschied sich, das Kind zu bekommen.

Durch das Leben mit Sontje habe sich ihr Blick geweitet, sagen ihre Eltern. „Wir haben gelernt, dass es immer weiter geht.“ Der Alltag sei oft anstrengend. „Aber man wächst mit der Aufgabe“, sagt Christina Grethe. „Das ist wie bei allen anderen Kindern auch.“

Verein Downsyndrom Hannover wird 20 Jahre alt

Er setzt sich für Inklusion ein und fördert den Austausch von Betroffenen: Seit genau 20 Jahren gibt es den Verein Downsyndrom Hannover, der rund 120 Mitglieder zählt. Zum runden Geburtstag gibt es unter dem Motto „Miteinander“ Aktionstage mit Vorträgen und Workshops. Am 19. Oktober, 20 Uhr, liest dabei die „Spiegel“-Redakteurin Sandra Schulz im Pavillon am Raschplatz aus ihrem Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler“. Darin schildert sie ihre Schwangerschaft und das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom. Mehr Infos über den Verein unter Telefon (0 51 31) 911 77 oder im Internet unter www.down-syndrom-hannover.de.

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