Obwohl die Endometriose zu den häufigsten gynäkologischen Erkrankungen zählt, wird die schmerzhafte Krankheit laut dem Berufsverband der Frauenärzte (BVF) im Mittel erst 10,4 Jahre nach Auftreten der ersten Symptome diagnostiziert. Zu spät, findet Endometriose-Patientin Theresia Crone. Sie hat eine Petition gestartet, die eine nationale Endometriose-Strategie, Fördermittel für die Erforschung und einen Aktionsplan „geschlechtergerechte Medizin“ fordert.

Weil sie so starke Schmerzen gehabt habe, sei sie mit 14 Jahren erstmals ins Krankenhaus gekommen, berichtet Crone. Eine Erklärung habe sie allerdings nicht bekommen, nur den Hinweis, dass solche Schmerzen für Frauen normal seien. Dass sie an Endometriose litt, erfuhr die heute 19-Jährige erst nach dem Abitur.

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Schmerzen, die kaum auszuhalten sind

Obwohl Endometriose so häufig ist, mangelt es an Aufklärung und Forschung zu der schmerzhaften Krankheit. „Grundlegende Erkenntnisse“ etwa über Faktoren, die die Entstehung begünstigen, seien nicht vorhanden, schreibt die Charité. Viele Betroffene seien wegen ihrer Schmerzen vielleicht beim Internisten, Orthopäden oder Psychologen in Behandlung, weil scheinbar keine körperliche Ursache gefunden werden könne. Der Frauenarzt erfahre nur zufällig davon, sagt Christian Albring, Präsident des Berufsverbandes der Frauenärzte. Andere hielten ihre schweren Menstruationsschmerzen für normal und würden versuchen, die Tage mit Schmerzmitteln und Krankschreibung zu überstehen.

Eine Frau werde, wenn sie mit Regelschmerzen zum Arzt geht, nicht ernst genommen, sagt Gynäkologin Mandy Mangler gegenüber „hr“-Info. „Wir haben in unserer Gesellschaft ein merkwürdiges Verständnis für Schmerzen bei Frauen. Die gehören irgendwie zu unserer Vorstellung vom Frausein dazu.“

Damit sich das ändert, hat Crone nun eine Petition gestartet – und viel Zuspruch geerntet. Innerhalb der ersten drei Tage unterschrieben 50.000 Menschen „#EndEndosilence – für eine nationale Endometriose Strategie“, mittlerweile sind es fast 60.000.

Was ist Endometriose?

Bei der Endometriose kommt es zu meist gutartigen Wucherungen im Bauchraum aus Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnlich ist – sogenannte Endometriose-Herde. Diese können etwa an Eierstöcken oder Bauchfell ansiedeln, wo sie nicht selten zyklisch wachsen und bluten. Das kann wiederum zu Entzündungen, Vernarbungen und Verwachsungen der betroffenen Gewebe führen. Eine weitverbreitete Folge der Erkrankung ist darüber hinaus Unfruchtbarkeit.

Betroffen sind in der Regel Personen, die einen Uterus haben oder hatten, also Frauen, Mädchen, trans Menschen oder Interpersonen. Starke Schmerzen bei der Menstruation können ein Hinweis auf die chronisch verlaufende Krankheit sein, allerdings können die Beschwerden auch zyklusunabhängig auftreten. Fachleute schätzen, dass insgesamt rund zwei Millionen Menschen in Deutschland betroffen sind, 40.000 kommen jährlich hinzu. Bis zur Diagnose haben Betroffene häufig einen langen Leidensweg hinter sich.

Symptome: Wie erkenne ich eine Endometriose?

Typische Symptome sind laut Robert Koch-Institut (RKI) Schmerzen im Unterbauch, unmittelbar vor und während der Menstruation, beim Geschlechtsverkehr sowie starke und unregelmäßige Monatsblutungen. Die Schmerzen können mal stärker, mal schwächer sein und auch in den Rücken und die Beine ausstrahlen. Die Art und Intensität der Schmerzen hängt unter anderem davon ab, wo sich die Endometriose-Herde festgesetzt haben. Die Schmerzen werden dabei oft als krampfartig erlebt und häufig auch von Übelkeit, Durchfall und Erbrechen begleitet.

Weil die Ursachen der Erkrankung bisher nicht geklärt seien, gebe es laut RKI es keine ursächlich Therapie. Stattdessen werde neben der operativen Entfernung der Herde mit Schmerz- und hormoneller Therapie gearbeitet.

Nationaler Strategieplan

Crone fordert in der Petition unter anderem eine nationale Endometriose-Strategie und verweist dabei auf Frankreich als Vorbild. Staatspräsident Emmanuel Macron hatte sich am 12. Januar via Videobotschaft für eine nationale Strategie von Endometriose ausgesprochen. Den Fokus legte er dabei auf eine bessere Diagnostik, Behandlung und Erforschung der Krankheit, berichtet „Le Monde“. Es handle sich in Frankreich um eine der Hauptursachen für Unfruchtbarkeit und sei nicht lediglich ein Frauenthema, sondern ein gesamtgesellschaftliches Problem, so Macron.

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Crones Forderung für eine deutsche Endometriose-Strategie enthält eine bundesweite Aufklärungskampagne, bundesweite Fördergelder für die Forschung und einen nationalen Aktionsplan bezüglich geschlechtergerechter Medizin.

Ihre Petition geht einher mit einem bereits im vergangenen Herbst verfassten Paper der Endometriose-Vereinigung Deutschland. Darin konstatieren die Expertinnen und Experten „schockierend geringe“ Investitionen für die Forschung. Lediglich 500.000 Euro seien nach Aussagen des Bundesministeriums für Bildung und Forschung in den vergangenen 20 Jahren vom Bund für die Erforschung der Endometriose investiert worden. Es sei offensichtlich, dass der Beitrag nicht ausreiche und von keinem Wille zeuge, die Ursachen der Krankheit zu erforschen.