Frank Elstner, Fernsehmoderator und Erfinder von „Wetten, dass..?“, leidet seit mehreren Jahren an der Parkinson-Krankheit. Jens Volkmann leitet die Neurologische Universitätsklinik in Würzburg und forscht seit vielen Jahren auf dem Gebiet von Parkinson. In wenigen Tagen erscheint ihr gemeinsames Buch „Dann zitter ich halt – Leben trotz Parkinson“. Das RND sprach mit Elstner und Volkmann über das Buchprojekt, den Umgang mit der Krankheit und Fortschritte bei deren Erforschung und Therapie.

Herr Elstner, bei Ihnen wurde vor fünf Jahren die Parkinson-Krankheit diagnostiziert. Wie geht es Ihnen?

Frank Elstner: Im Moment geht es mir sehr gut und ich hoffe, dass das auch noch lange so bleibt. Ich werde ja im nächsten Jahr 80 Jahre alt und bin für mein Alter noch überraschend gut in Form. Davon profitiere ich jetzt wohl auch trotz meiner Erkrankung.

Wie haben Sie bemerkt, dass Sie Parkinson haben?

Elstner: Bis Parkinson bei mir richtig erkannt wurde, hat es einige Zeit gedauert. Ich litt zwar unter mehreren Symptomen, die sich im Nachhinein der Krankheit zuordnen lassen, habe diese aber zunächst auf andere Ursachen geschoben. Das Zittern vor oder während Auftritten hielt ich für Lampenfieber, meine Schlafstörungen mit impulsiven Träumen für ein Produkt meiner ausgeprägten Fantasie. Auch die Ärzte glaubten zunächst an andere Ursachen. Bis ein Neurologe dann die richtige Diagnose stellte.

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Herr Volkmann, es kommt anscheinend häufiger vor, dass Parkinson zunächst nicht erkannt wird?

Jens Volkmann: Das ist richtig, ich will das den Ärzten aber nicht anlasten. Parkinson ist gekennzeichnet durch das Absterben von Nervenzellen, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Die Krankheit nimmt im Darm ihren Anfang und setzt sich bis in Gehirn fort. Erst wenn es dort zu einem Dopaminmangel kommt, treten die typischen Symptome wie Bewegungsstörungen und Zittern auf. Es gibt aber auch Symptome, die schon viel früher auf eine Erkrankung hindeuten können. Dabei sind Riechstörungen oder wiederkehrende Verstopfung zu nennen und insbesondere die sogenannten REM-Schlafstörungen, bei denen in 80 bis 90 Prozent der Fälle später Parkinson oder eine verwandte Krankheit diagnostiziert wird.

Frank Elstner bei einem Fernsehauftritt 2019.

© Quelle: imago images / Future Image

Vor drei Jahren sind Sie mit Ihrer Diagnose an die Öffentlichkeit gegangen. Was hat Sie dazu bewegt, Herr Elstner?

Elstner: Ich hatte diesen Schritt damals intensiv mit meiner Frau und mit Freunden diskutiert. Wir haben dann beschlossen: Ehe es irgendeine Frauenzeitschrift mitkriegt und dann darüber schreibt, was sie will, nehmen wir es lieber selbst in die Hand.

Nun haben Sie sogar ein Buch veröffentlicht, das aber über Ihre Erfahrung als Betroffener hinausgeht. Es liest sich wie ein Dialog zwischen Ihnen und Herrn Volkmann, dabei wird zum Teil auch sehr detailliertes medizinisches Fachwissen vermittelt. Warum haben Sie sich für diese Form entschieden?

Elstner: Ich selbst hatte mich nach meiner Diagnose sehr intensiv mit der Krankheit beschäftigt. Ich habe den Ärzten Löcher in den Bauch gefragt und wollte alles darüber wissen. So geht es vielleicht auch anderen: Es gibt im deutschsprachigen Raum ungefähr 400.000 an Parkinson Erkrankte, dazu kommen deren Familien, Freunde und Bekannte. An sie alle richtet sich unser Buch, indem mein persönlicher Erfahrungsbericht durch das Expertenwissen von Herrn Volkmann ergänzt wird. Das Buch soll auch auf die Arbeit der Parkinson-Stiftung aufmerksam machen, für die ich mich engagiere.

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Ihnen selbst hat es geholfen sich sehr intensiv mit der Krankheit Parkinson zu beschäftigen. Allerdings gilt diese bis heute als unheilbar. Können Sie es verstehen, wenn Betroffen im Gegenteil manches lieber ausblenden möchten?

Elstner: Auch das kann ich verstehen, nur bin ich da eben anders. Ich will mich mit dem Buch aber nicht als Besserwisser aufspielen, sondern sehe mich eher in der Rolle des „besser Fragenden.“

Volkmann: Es sind zum Glück nur wenige Patienten, die es ausblenden wollen. Denn das Selbstmanagement ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie bei Parkinson. Als Arzt bin ich darauf angewiesen, dass die Patienten sich selbst gut beobachten, mit mir zusammenarbeiten und Ratschläge im Alltag umsetzen. Nur so kann ich die richtige Therapie für jeden einzelnen finden und ihn mit Medikamenten optimal einstellen.

Jens Volkmann, Leiter der Neurologischen Universitätsklinik in Würzburg.

© Quelle: © Mario Schmitt / Piper Verlag

Aus Ihrem Dialog im Buch geht hervor, dass Parkinson zwar noch nicht heilbar ist, sich aber mit Medikamenten oder Methoden wie der Hirnstimulation die Symptome meist wirksam lindern lassen. Können Sie etwas Beruhigendes für Betroffene sagen, die dennoch große Angst haben durch Parkinson bewegungsunfähig oder dement zu werden, Herr Volkmann?

Volkmann: Die Erkrankung fängt immer milde an und verläuft sehr langsam. Nicht bei jedem treten alle Symptome auf. Wichtig ist, nicht von Anfang an den Dämon einer schweren Behinderung an die Wand zu malen und sich von Ängsten einschränken zu lassen. Was die sogenannte Parkinson-Demenz betrifft: Diese tritt längst nicht bei jedem auf, unterscheidet sich von einer Demenz bei Alzheimer und lässt sich in aller Regel besser behandeln.

Herr Elstner, Sie schildern, dass Sie jeden Tag fast eine Stunde in Bewegungstraining und Sport investieren, was bei Parkinson hilfreich sein kann. Sie sind auch trotz Ihrer Diagnose in den vergangenen Jahren noch im Fernsehen aufgetreten und haben mehrere Bücher veröffentlicht. Wie motivieren Sie sich?

Elstner: Um eine positive Einstellung zu behalten ist es glaube ich wichtig, sich nicht so sehr abzukapseln, weiterhin gute Freundschaften zu pflegen, sich noch etwas zuzutrauen und nicht zu ängstlich zu sein. In einem Artikel über mich habe ich gelesen, dass es mir schwer fallen würde, aufzuhören. Das hat mir nicht so gut gefallen. Ich würde eher sagen, dass es mir immer noch leicht fällt, etwas Neues anzufangen.

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Es gibt noch so viele Dinge im Leben, die mich interessieren und mir Freude machen und die nichts mit Erfolg zu tun haben. Ich habe auch die Hoffnung, dass vielleicht in den kommenden Jahren zumindest eine Art „Bremse“ für die Krankheit gefunden wird. Ich wäre ja schon zufrieden, wenn mein Zustand so bleibt, wie er ist. Ich will noch 90 Jahre alt werden.

Volkmann: Das Problem ist, dass der Dopaminmangel bei einer schlecht behandelten Parkinson-Erkrankung auch die Stimmung beeinträchtigen kann und Betroffenen dann oft der Antrieb fehlt. Dann muss man jemandem erst einmal richtig mit Medikamenten einstellen. Wichtig für jeden Menschen mit Parkinson ist es, weiterhin Ziele im Leben zu haben und sich zu fragen: „Was möchte ich noch erreichen?“ Die Auseinandersetzung mit Parkinson sollte möglichst nicht der Lebensmittelpunkt sein. Man sollte versuchen, nicht für die Krankheit, sondern mit der Krankheit zu leben.

Frank Elstner, Frank Volkmann: "Dann zitter ich halt", Piper, 240 Seiten, ISBN: ‎3492071120, 20 Euro.

© Quelle: Piper Verlag

2019 wurde die Parkinson Stiftung gegründet, deren Vorsitzender Jens Volkmann ist und für die sich auch Frank Elstner engagiert. Ziel der Stiftung ist es, Betroffene, Angehörige und Mediziner möglichst umfassend über die Krankheit zu informieren und die Erforschung neuer Therapieformen voranzutreiben. Sie arbeitet außerdem daran, ein Programm zur besseren Früherkennung und Diagnose der Krankheit zu entwickeln. Für ihre Arbeit ist die Stiftung auf Spenden angewiesen. Spendenkonto: Merkur Bank, IBAN DE16 7013 0800 0101 7175 70 (seit 1.6.2020) oder online