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Osteogenesis imperfecta

Treffen der an Glasknochen Erkrankten in Duderstadt

„Krankenhauszeit ist nie Qualitätszeit“ – bei Raul Krauthausen dreht es sich um Lebensfreude.

„Krankenhauszeit ist nie Qualitätszeit“ – bei Raul Krauthausen dreht es sich um Lebensfreude.

Duderstadt. Von Donnerstag bis Sonntag haben sich rund 270 Teilnehmer über Referate, Arbeitsgruppen und Workshops zu den verschiedenen Facetten der Glasknochen-Erkrankung ausgetauscht. Ort der Tagung der Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta war zum wiederholten Mal das Jugendgästehaus. An diesen Tagen wurde das National Bone Board sowie Behandlungsmöglichkeiten der Osteogenesis imperfecta für Erwachsene am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf vorgestellt. Außerdem drehte sich ein Vortrag mit dem Titel "Fit ins Berufsleben" um die Fördermöglichkeiten und Zuständigkeiten für Menschen mit Behinderung am ersten Arbeitsmarkt. Neben den rechtlichen und medizinischen Themen ging es bei der Tagung auch um den Austausch untereinander. Den Initiatoren sei wichtig, dass das Treffen insbesondere Kinder und Jugendliche stärkt.

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Besser bekannt als Glasknochen-Krankheit, sei die Osteogenesis imperfecta (OI) eine seltene angeborene Bindegewebsstörung, ein Gendefekt, erläuterte Max Prigge, erster stellvertretender Vorsitzende im Verein. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Arten bemerkbar machen. Das gemeinsame Merkmal der Krankheit allerdings sei eine sehr hohe Knochenbrüchigkeit. „Manche Betroffene kommen in ihrem Leben auf 50 Knochenbrüche und die damit verbundenen unzählige Operationen.“ Deshalb seien viele auf den Rollstuhl angewiesen. Prigge sieht die Aufgaben des Vereins darin, Lösungen zu finden und diese anzubieten – und gegen die Mühlen der Politik ins Feld zu ziehen.

Mehr als andere für den Körper tun

„Kinder bekommen die meisten Knochenbrüche“, ergänzte Ute Wallentin. Sie ist seit 1984 Mitglied im Verein und habe nur zwei der 15 Vereinstreffen versäumt. Im Erwachsenenalter werde es besser. Alleine schon deshalb, weil die Knochen mit der Zeit stabiler würden. „Da wir in frühen Jahren sehr viel Kontakt zu Ärzten hatten, kommt es oft vor, dass wir sie als Erwachsene meiden“. Viele Erkrankte würden medizinische Behandlung erhalten, Physiotherapie. „Wir müssen mehr als andere für unseren Körper tun.“

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Die Treffen des Vereins seien auch deshalb so wichtig für sie, „weil man hier alles sieht“. Man sehe etwa die unterschiedlichen Ausprägungen der Krankheit, aber auch, dass es möglich sei, „mit der Krankheit in allen ihren Facetten zu leben, zu arbeiten, zu reisen und Kinder zu bekommen.“ Ute Wallentin fühlt sich nicht als Behinderte; „Behindert werden wir eher durch die Gesellschaft, die nicht gut über unsere Krankheit informiert ist.“

Krauthausen: „Lebensfreude im Mittelpunkt“

Raul Krauthausen gilt als Aktivist für Inklusion und Barrierefreiheit. Er setzt sich öffentlich für seine Krankheit ein und kritisiert, dass bei den Diskussionen um die Glasknochenkrankheit das Medizinische und nicht die Lebensfreude im Mittelpunkt stehe. Er sagt: "Wir vergessen beim Fortschrittsglauben das Menschliche".

Auf dem Jahrestreffen las er aus seiner Biografie „Dachdecker wollte ich eh nicht werden“, und stellte ein Kapitel vor, in dem es sich um seine erste Liebe dreht – um Lebensfreude. Und genau dies will Krauthausen als Botschaft weitergeben. „Krankenhauszeit ist nie Qualitätszeit“ – bei Raul Krauthausen dreht es sich um Lebensfreude. Eine Behinderung zu haben, das sei wie einen Lebensstil zu pflegen. „Ich lebe mit OI“, sagt er, und bezeichnet sich als Freund der sozialen Seite seiner Behinderung: „Wir sind mehr als unsere Diagnosen.“

Von Markus Hartwig

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