Berlin. Starke Schmerzen im Unterleib, extreme Blutungen, Erschöpfung: Anna Wilken leidet, aber niemand nimmt ihre Symptome ernst. Sogar Medizinerinnen und Mediziner weisen sie ab. „Mehrere Ärzte haben zu mir gesagt, ich würde nur Aufmerksamkeit suchen, weil ich ein Scheidungskind bin. Sie haben mir vorgeworfen, dass ich zu dünn bin“, sagt Wilken. Sie solle halt mehr essen.

Bereits mit 13 Jahren hat die heute 25-Jährige starke Schmerzen vor und während ihrer Periode. Hilfe bekommt sie erst Jahre später. Mit 18 Jahren zieht sie aus Ostfriesland nach Berlin und geht dort zur Gynäkologin Sylvia Mechsner von der Charité. Mechsner kann ihrer Patientin helfen: Sie hat Endometriose.

So ähnlich wie Anna Wilken, Influencerin und Model, geht es mindestens zwei Millionen Frauen in Deutschland. Rund 40.000 Neuerkrankungen werden laut Robert Koch-Institut (RKI) jährlich diagnostiziert. Die Dunkelziffer ist unbekannt. Das RKI schätzt aber, dass 10 bis 15 Prozent aller Frauen im fortpflanzungsfähigem Alter betroffen sind.

Dennoch ist Endometriose der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt. „Selbst bei Ärzten“, sagt Anja Moritz, Geschäftsführerin der Endometriose-Vereinigung Deutschland, dem RedaktionsNetzwerk Deutschland (RND).

Doch die Periode ist auch im Jahr 2022 noch ein Tabuthema. Ein Großteil der Männer findet es „eklig“, berichtet Moritz und ergänzt: „Viele Betroffene nehmen sich nicht ernst, weil sie aus ihrem Umfeld hören, dass Regelschmerzen dazugehören.“

Influencerin und Model Anna Wilken hält ein Schild mit der Aufschrift: „I am 1 in 10.“ In Deutschland leidet mindestens eine von zehn Frauen an Endometriose.

© Quelle: Fab4Media

Doch bei Endometriose handelt es sich nicht einfach um Regelschmerzen. Es ist eine chronische Entzündungskrankheit, bei der sich gebärmutterartiges Gewebe außerhalb der Gebärmutter ansiedelt: an den Eierstöcken, im Bauchraum oder im Darm – in selten Fällen außerhalb des Bauchraums.

Die sogenannten Endometrioseherde können mit dem hormonellen Zyklus wachsen und bluten, sind in der Regel aber gutartig. Betroffene bekommen teilweise Schmerzen im Rücken oder in den Schultern, erklärt Moritz. Viele haben einen unerfüllten Kinderwunsch.

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Macron macht Endometriose zur Chefsache

Die Krankheit beeinträchtigt den Alltag massiv. So würden viele Arbeitgeber ihren Mitarbeiterinnen kündigen, weil sie die häufigen Fehlzeiten nicht akzeptieren, berichtet Moritz. Auch psychische Probleme sind eine Folge der Endometriose. Moritz erklärt, die Ursache der Probleme liege häufig darin, dass Betroffene zurückgewiesen werden.

Das zeigt eine Situation aus Wilkens Schulzeit. „Ich musste wegen der Krankheit oft auf die Toilette. Irgendwann haben die Lehrer mich nicht mehr gelassen, weil sie dachten, dass ich spinne. Es ging erst wieder, als ich ein ärztliches Attest hatte“, erinnert sich die 25-Jährige.

„Das ist kein Frauenproblem, sondern ein gesellschaftliches Problem“, findet auch der französische Präsident Emmanuel Macron und macht Endometriose mitten im Wahlkampf zur Chefsache. Frankreich soll durch Investitionen in Forschung und Versorgung zur führenden Nation im Kampf gegen Endometriose werden. Deswegen will Macron in allen Regionen spezialisierte Endometriosezentren bilden. Rund 2,5 Millionen Fälle sind in Frankreich bekannt.

„Der Plan von Macron ist richtig cool – vor allem, weil er ein Mann ist“, freut sich Wilken. „Endometriose soll endlich als lebenseinschränkende Krankheit anerkannt werden“, meint Gynäkologin Mechsner, die auch Endometrioseforscherin ist. Trotz der Freude über Macrons Vorstoß zeichnen die Erlebnisse der Betroffenen aber ein düsteres Bild der Lage in Deutschland. Für viele ist es ein täglicher Kampf gegen den Schmerz und das Gesundheitssystem – und das, obwohl es hierzulande bereits rund 100 zertifizierte Einrichtungen für die Behandlung gibt.

Aus den Berichten von Wilken, Mechsner und Moritz ergeben sich zwei zentrale Probleme: Diagnose und Behandlung.

Der lange Weg zur Diagnose

Bis zur Diagnose der Endometriose dauert es im Mittel fünf bis zehn Jahre, berichtet das RKI. Es hapert bei der Diagnose laut Mechsner zum einen an den niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten. Diese können nur eine bestimmte Anzahl an Ultraschalluntersuchungen pro Quartal abrechnen. Alles darüber hinaus müssten die Patientinnen selbst zahlen – und das sei nicht rentabel, sagt die Gynäkologin.

Zum anderen fließt kaum Geld in die Forschung. Nach Aussagen des Bundesministeriums für Bildung und Forschung hat der Bund in den letzten 20 Jahren 500.000 Euro investiert. Mechsner beschreibt auch, wie schwierig es ist, Forschungsgelder zu bekommen. „Wir haben oft das Problem, dass das Kernproblem nicht verstanden wird“, sagt sie.

Bei Wettbewerben stünde ihr Team beispielsweise in direkter Konkurrenz zur Krebsforschung und hätte deswegen das Nachsehen. Im vergangenen Jahr haben sie aber einen lang ersehnten Fonds über 6 Millionen Euro ergattert. Damit wollen Mechsner und ihr Team eine App entwickeln, mit der sich junge Mädchen selbstständig informieren können. Gleichzeitig soll die App als Frühprogramm dienen, um Betroffenen zu helfen und die Forschung voranzutreiben.

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In einer Stellungnahme für das RND empfiehlt das Bundesgesundheitsministerium betroffenen Frauen eine „gründliche Vorbereitung auf den Besuch in der gynäkologischen Praxis“ sowie einen Schmerzkalender zu führen, um die Diagnose zu beschleunigen. Zusätzlich verweist das Ministerium auf ein 168-seitiges Dokument, in dem 2006 erstmals die Leitlinien zur Diagnose und Behandlung erstellt und 2020 überarbeitet wurden.

Viele Behandlungsweisen – aber was hilft?

In Endometriosezentren – die es in Deutschland im Vergleich zu Frankreich bereits gibt – soll Frauen eine ganzheitliche Therapie angeboten werden. Doch dazu seien die Zentren häufig nicht in der Lage, kritisiert Mechsner. Oftmals werden Patientinnen dort lediglich operiert und anschließend in die Hände eines anderen Arztes gegeben. „Das wäre, als wenn man einem Diabetiker sagt, nimm ein halbes Jahr Insulin und dann ist es gut“, sagt die Gynäkologin. Deswegen plädiert sie für eine „multimodale Therapie“, sodass auch Expertinnen und Experten für Ernährung, Bewegung und Psyche hinzugezogen werden können.

Alternativ zur Operation können Patientinnen eine Hormon- oder Schmerztherapie machen sowie Akkupunktur oder Osteopathie testen. Doch diese Ansätze werden nur selten oder teilweise von den Krankenkassen übernommen. Beispielsweise wird die Pille nicht als Medikament angesehen und muss von den Patientinnen selbst bezahlt werden.

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Grundsätzlich übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen aktuell die Diagnose und Behandlung der Endometriose sowie von psychischen Erkrankungen, die im direkten Zusammenhang damit stehen, teilt das Gesundheitsministerium mit. Neuere Methoden oder ein komplementärer Ansatz können nicht abgerechnet werden.

Dazu zählt beispielsweise auch ein jährlicher Vaginal-Ultraschall, den die Endometriose-Vereinigung fordert. Im Falle von enorm hohen Kosten seien Patientinnen „vor einer finanziellen Überforderung“ durch die gesetzliche Belastungsgrenze geschützt, so das Ministerium. Konkrete Ideen und Maßnahmen zur Verbesserung der Lage nannte des Ministerium auf RND-Anfrage nicht.

Wer Aufklärung leistet, braucht Ausdauer

Letztlich gibt es laut Wilken, Mechsner und Moritz aber vor allem ein Problem: Endometriose ist zu unbekannt. Doch gerade weil so wenige Menschen die Krankheit kennen, ist es schwierig, Fortschritte in der Forschung zu machen, berichten die Expertinnen. Es hat den Anschein der Henne-Ei-Frage. Endometriose muss deswegen enttabuisiert werden, meinen die drei Frauen. Auch wenn sie diesbezüglich selbst aktiv sind, sehen sie vor allem die Politik in der Pflicht, zu handeln.

Wilken beispielsweise leistet Aufklärungsarbeit über Instagram. Sie versorgt knapp 500.000 Followerinnen und Follower mit Informationen rund um Endometriose und Kinderwunsch und berichtet von ihren Erfahrungen. „Ich finde es toll, dass mir so viele ihre Fragen stellen und mir vertrauen. Aber ich bin keine Ärztin, und ich will nichts Falsches sagen“, erklärt die 25-Jährige.

Durch prominente Frauen hat die Krankheit in den vergangenen Jahren häufiger öffentliche Beachtung gefunden – insbesondere der Fall Lena Dunham. Die US-amerikanische Schauspielerin ließ 2017 ihre Gebärmutter entfernen, nachdem zahlreiche Behandlungen nicht gegen die Schmerzen geholfen haben.

Ermutigt durch Macrons Vorstoß haben die Studentin Theresia Crone, die selbst an Endometriose leidet, und die Endometriose-Vereinigung einen neuen Anlauf gestartet, um die Regierung zum Handeln zu bewegen. „Der Plan von Macron ist unzureichend. Das können wir besser“, sagt Crone dem RND. Seit dem 28. Januar läuft deswegen die Petition #endendosilence, die sich direkt an Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) richtet.

Betroffene fordern die Regierung auf, eine „Nationale Strategie Endometriose“ zu entwickeln und umzusetzen. Dazu zählen eine bundesweite Aufklärungs- und Informationskampagne und jährliche Investitionen über 14 Millionen Euro in die Forschung. Generell soll das Thema Frauengesundheit mehr Beachtung bekommen, zum Beispiel durch eine entsprechende Beauftragte.

„Unser Timing ist gut, da die neue Regierung geschlechtergerechte Medizin im Koalitionsvertrag stehen und sich Feminismus auf die Fahnen geschrieben hat“, meint Crone. Die Bundesregierung muss ihrer Ansicht nach die „medizinische Versorgung“ sichern, damit Betroffene beispielsweise schneller an einen Behindertenausweis und kostenlose Medikamente kommen.

Die 19-jährige Theresia Crone hat Endometriose. Gemeinsam mit der Endometriose-Vereinigung hat sie eine Petition gestartet, um die Regierung unter Druck zu setzen.

© Quelle: Chantal Ranke

Auch Anja Moritz hat konkrete Vorschläge, um den Alltag zu erleichtern. Sie fordert, dass Betroffene einfacher Homeoffice machen oder sich per Telefon krankschreiben lassen können. All diese Aspekte hat die Endometriose-Vereinigung bereits vor der Bundestagswahl 2021 in einem 15-Punkte-Papier veröffentlicht.

Dieses Papier wurde ihr zufolge „wohlwollend“ zur Kenntnis genommen. Auf die Petition gibt es laut Crone positives Feedback, so hätten bereits viele Abgeordnete ihre Unterstützung zugesichert. In den ersten fünf Tagen haben mehr als 69.000 Menschen unterzeichnet, minütlich werden es mehr. Aber die Zahl der Unterschriften sei nicht das eigentliche Ziel, sagt Crone: „Wir machen so lange weiter, bis wir gemeinsam mit Karl Lauterbach verkünden, dass sich etwas verändert.“